سلام مادر من مدت 3 ماه است به علت بیماری لوپوس هیدروکسی کلروکین روزی دو مرتبه مصرف می کند در این سه ماه ضایعات راش مانند صورتش زیاد تر شده و در قسمت پشتش سمت کلیه ها احساس گرمای زود گذر در حد چند ثانیه می کند و بعضی مواقع کف دست هایش کبود می شود لطفا راهنمایی کنید که علت چیست   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ مهر ۱۳۹۰ (۲۳:۴۵) ]

  با سلام و خسته نباشید من حدودا 8 ماه هست که مبتلا به SLE شدم و با عارضه ی پوستی روی بینی متوجه این بیماری شدم الام هیچ مشکلی به جز قرمزی بینی و گاهی هم درد خفیف و قرمز شدن سر سه تا از انگشتای دست راستم ندارم و تحت درمان با کلسیم د و پردنیزولون و آزاتیوپرین و هیدروکسی کلروکین می باشم. میخواستم بدونم این بیماری تا کی ادامه داره و چه عواملی تشدیدش می کنه.آیا رزیم غذایی خاصی باید داشته باشم؟می تونم بچه دار بشم؟در ضمن سنم هم 20 ساله و یه ساله که ازدواج کردم.ممنون می شم اگه جوابمو بدین.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ مهر ۱۳۹۰ (۱۱:۲۸) ]

  با سلام وخسته نباشید من24 سال دارم حدود 6سال است که با این بیماری مواجه شدم وتحت نظر پزشک هستم در ابتدا قرصهای متعدد کورتن دار مصرف کردم اما در حال حاضر تنها قرصی که مصرف میکنم هیدروکسی کلروکین هست .آیا این قرص باعث اضافه وزن میشه؟آیا باعث تیره شدن رنگ پوست میشه؟مدتی است که فاصله بین مچ دست تا آرنج . پوستم بسیار تیره شده میخواستم بدونم علتش میتونه مصرف این قرص باشه   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۶ مهر ۱۳۹۰ (۱۷:۲۴) ]

  سلام.میشه آدرس میل اون فردی گفته کم من از مریضیم ناراحت نیستم و معجزه شده برام.به میلم بفرستین تا باهاشون تماس داشته باشم تاچطور به این نتیجه رسیدن یادبگیرم.ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۱ مهر ۱۳۹۰ (۱۵:۰۴) ]

  سلام من چند روز پیش یک ایمیل اضطراری کردم به شما ولی متاسفانه پاسخی در یافت نکردم.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۷ مهر ۱۳۹۰ (۸:۰۶) ]

  انجمن های حمایت از بیماری لوپوس؟ اطلاعات و دستاوردهای جدید در مورد بیماری لوپوس؟ راههای پیشگیری و درمان از لوپوس؟ عوامل تشدید کننده غذایی و محیطی برای بیماران لوپوس؟ بهترین دکترهای لوپوس؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۴ مهر ۱۳۹۰ (۲۱:۳۱) ]

  باسلام وخسته نباشی خدمت شما .من حدود 10 روز پیش بهتون نامه دادم ولی جوابی ندادین. من خانمی هستم 30 ساله حدود 10 سال پیش مبتلا به ارتریت روماتویید شدم این بیماری تمامی مفاصلمو گرفته و خیلی برام زجر اوره .سوالم اینه ایا میتوان از روش پیوند مغز استخوان برای درمان قطعی این بیماری اقدام کرد ؟ کجا و چگونه؟ایا اقدام به این عمل باعث نازایی میشود؟ ازتو خواهش میکنم به سوالم جواب بدین .باتشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۴ مهر ۱۳۹۰ (۱۲:۲۲) ]

  salam man hich soali nadarm chon ba in ke lopus daram v atahte darmanam aslan ehsase bimari nemikonam va aslan farghi beyne khodam v abaghye nemibinam motmaen omre tabi ba kolieha va ghalb va ryehaye salem t aakharin lahze omram daram man yad gereftam chetor khodamo khob konam va ino yek mojeze midonam v amidonam bachehay salem khaham dasht ba zengey shad pas bikhod eseteres nadashte bashin az zendegi lezat bebearin   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۴ مهر ۱۳۹۰ (۹:۱۲) ]

  سلام.باتشکر از عوامل این سایت...سوالی که داشتم اینه که از علائم لوپوس   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۲ مهر ۱۳۹۰ (۱۴:۳۸) ]

  4 سالی هست که مبتلا به لوپوسم.یک مشورت میخواستم:غده لنفاوی روی گردنم در ناحیه پشت گوش ورم کرده.به اندازه یک فندق.بعد از مصرف سفالکسین و رفع نشدن ورم.دکتر رماتولوژم نظر به برداشتن غده داره اما دکتر غددم میگه بهش دست نزن.حالا من چکار کنم بهتره؟ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ مهر ۱۳۹۰ (۱۹:۲۳) ]

  با سلام و خسته نباشید، من از پارسال آذرماه مشکوک به رماتیسم SLE هستم و با چندین بار تکرار آزمایشات ، بار آخر در خردادماه دکترم آسپرین و هیدروکسی کلروکین برام تجویز کرد ، البته من پارسال سقط (البته بعلت نزدن قلب جنین در 8 هفتگی خودم سقط کردم )داشتم و بعد از آن کلی آزمایش دادم که از روی آنها مشخص شد تیروئید دارم و مشکوک به رماتیسم SLE هم میباشم ، الان چندین ماهه که برای بارداری اقدام کردم و حتی دو بار آی یو آی کردم ولی متاسفانه نشده ، میخواستم ببینم آیا این بیماری و یا داروهایی که مصرف میکنیم روی باروری تاثیر می گذارد؟ یا اینکه اگر این بیماری در حالت فعال باشه جلوی بارداری رو میگیره؟ البته من بار آخر به دکترم مراجعه کردم و گفتم قصد بارداری دارم چیزی در این خصوص بهم نگفتند.لطفا راهنمائیم کنید.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۳۰ شهريور ۱۳۹۰ (۱۰:۵۲) ]

  سلام با تشکر از سایت خوبتون من مبتلا به پوکی استخوان هستم با توجه به اینکه برای درمان بیماریم(لوپوس)پرد نیزولون ازاتیوپرین هیدروکسی کلروکین مصرف میکنم ایا راه درمان دیگری وجود داره که مشکل پوکی من پیشرفت نکنه؟ 34ساله   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ شهريور ۱۳۹۰ (۲۱:۲۵) ]

  با سلام و خسته نباشید و با تشکر از سایت جامع و آموزنده تان با توجه به این که بودن در آفتاب برای تامین ویتامین D ضروری است بیماران لوپوسی چه میزان در روز مجازند که در برابر نور خورشید قرار بگیرند.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ شهريور ۱۳۹۰ (۱۱:۲۲) ]

  سلام خسته نباشیدمن21سال دارم5ساله که تشخیص دادن لوپوس دارم خودم هم دانشجوی پرستار هستم اطلاعاتی در موردبیماریم دارم.بیشترین مشکلی که دارم اینه که بدنم رو خشک احساس میکنم وریزش موی شدید دارم و خیلی ز ود عصبی میشم وپرخاشگری میکنم..چیکارکنم؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۴ شهريور ۱۳۹۰ (۲۱:۳۹) ]

  باسلام و خسته نباشید. من از تیر 87 با دفع پروتیین و ادم در اندامها برایم تشخیص نفروپاتی لوپوس گذاشتند امایک ماه بعداز بهبودی از بیماری هیچ آثاری جز آثار دیسکویید که در سرما و استرس زیاد می شود وجود ندارد البته به گفته پزشک فقط در حد آزمایشگاهی مبتلا هستم به نظرشما باآب درمانی به بهبودی کامل میرسم ؟ آیا قطع کردن دارو برایم خطرناک نیست؟چون مجرد و از عوارض دارو نگرانم یکبار هم پالس سیکلوفسفاماید دریافت کرده ام نیزوپرد 5 میلی روز در میان ،کلسیم دی،هیدروکسی کلروکین یک عدد،د ویتین یک عدد در روز مصرف میکنم و کلیه ها کاملا منظم و فشار متعادل و اعصاب کاملا آرام ،فقط کمی دچار مفصل ناارام در مواقع استرس هستم در پایان به تمامی بیماران عرض میکنم بیماری لوپوس کاملا روحی بوده و درمان آنها و پاسخ به دارو بسته به روحیه و ایمان آنان دارد بالوپوس دوست شوید رعایت حالش را بکنید تا آرام بماند کتاب قدرت فکر دکتر ژوزف مورفی را حتما مطالعه کنید گاهی اوقات دعا برای بهبودی کامل باعث احساس دلتنگی برای لوپوس به من دست می دهد.در ضمن طول عمربیماران مبتلا تا چند سال است ?لطفا در مورد داروی بنلیستا توضیح دهید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۴ شهريور ۱۳۹۰ (۱۴:۰۱) ]

  سلام من 24 سالمه و از بچه گی روی گونه ی چپم یه لکه ی قرمز رنگ بوده اما طی 3-2 اخیر هم بزرگتر شده هم کمی فرو رفته.برای من نمونه برداری تجویز کردن و گفتن بیمارم روماتیسم پوستی است. و یا LED خواهش می کنم بهم بگین این بیماری چیه؟ درمانش چه جوریه؟ برم نمونه برداری؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۹ شهريور ۱۳۹۰ (۲۰:۴۵) ]

  با سلام و خسته نباشید. پدرم مدت 2 سال است که به بیماری آرتریت روماتویید مبتلا می باشد. قرص هیدروکسی کلروکین و آسپیرین مصرف می نماید. اخیرا شکایت می کند که در میدان دید چشم چپش لکه ایی سیاه می بیند. همچنین پدرم بیماری قلبی دارد و از قرص های اسویکس، آسپیرین، آترواستاتین و متوپرولول استفاده می نماید. پرسش من از شما این است که به جای قرص هیدروکسی کلروکین از چه قرصی می تواند استفاده نماید؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۲۰:۵۲) ]

  من حدود 6 سال است که با این بیماری آشنا شدم ولی با روحیه خوب تونستم بهش غلبه کنم .همیشه سعی میکنم تا خاموشش نگه دارم این لوپوس ضعیف فقط با روحیه است که مهار میشه البته دارودرمانی یه مساله دیگر است ولی میخوام بگم هیچ کاری نداره که بخوایین لوپوس رو کنار بزنید الان که 2 ساله خاموشه و تازه می خوام باردار هم بشم و میدونم که فرزند سالمی هم به دنیا میارم.....لوپوسی های عزیز این لوپوس را برای خودتان غول نکنید اول باید دوستش داشته باشید و با اون بخوبی کنار بیایید مطمئن باشید اگر همراه موج مثبت در زندگی شناور باشید بر همه چیز فائق میایید. باورتون شاید نشه ولی من هر روز با هاش حرف میزنم و براش دعا میکنم ....به امید خاموشی تمامی بیماری ها   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۱۵:۰۶) ]

  سلام.اگه میشه تاریخ روزجهانی لوپوس رو بگید.با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۱۰:۳۱) ]

  2 سال است لویوس دارم تحت شدیدترین مراقبت ها وازمایشات هستم هر چند وقت 1 بار حتی اورژانسی هم میشوم و دکترهایم هیچ کاری ازدستشان تو این 2 سال برایم نتوانسته اند بکنند به دکتر گیاهی (خیلی معروف)مراجعه کردم گفت دکترهای شیمیایی هنوز راهی را برای این بیماری ییدا نکرده اند و تجویز گیاهی ورژیم خاص مایعات به من داده که نسبت به قرص های شیمیایی خیلی خیلی بهترم لطفا در مورد داروی گیاهی توضیح دهید ایا شما اصلا قبول دارید یانه لطفا حتما توضیح دهید که ما هم اعتمادمان نسبت به دکتر های شیمیایی از این بیشتر خراب نشود باتشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۹۰ (۰:۴۵) ]