روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۲۴ شهريور ۱۳۹۰ (۱۴:۰۱) ]

  باسلام و خسته نباشید.
من از تیر 87 با دفع پروتیین و ادم در اندامها برایم تشخیص نفروپاتی لوپوس گذاشتند امایک ماه بعداز بهبودی از بیماری هیچ آثاری جز آثار دیسکویید که در سرما و استرس زیاد می شود وجود ندارد البته به گفته پزشک فقط در حد آزمایشگاهی مبتلا هستم به نظرشما باآب درمانی به بهبودی کامل میرسم ؟ آیا قطع کردن دارو برایم خطرناک نیست؟چون مجرد و از عوارض دارو نگرانم یکبار هم پالس سیکلوفسفاماید دریافت کرده ام نیزوپرد 5 میلی روز در میان ،کلسیم دی،هیدروکسی کلروکین یک عدد،د ویتین یک عدد در روز مصرف میکنم و کلیه ها کاملا منظم و فشار متعادل و اعصاب کاملا آرام ،فقط کمی دچار مفصل ناارام در مواقع استرس هستم در پایان به تمامی بیماران عرض میکنم بیماری لوپوس کاملا روحی بوده و درمان آنها و پاسخ به دارو بسته به روحیه و ایمان آنان دارد بالوپوس دوست شوید رعایت حالش را بکنید تا آرام بماند کتاب قدرت فکر دکتر ژوزف مورفی را حتما مطالعه کنید گاهی اوقات دعا برای بهبودی کامل باعث احساس دلتنگی برای لوپوس به من دست می دهد.در ضمن طول عمربیماران مبتلا تا چند سال است ?لطفا در مورد داروی بنلیستا توضیح دهید

[ تاریخ پاسخ : ۲۷ شهريور ۱۳۹۰ (۱۰:۳۱) ]

  دوست گرامی سلام ،
ما در اینجا به هر دو باری که پرسش به سایت فرستادید یک جا پاسخ میدهیم و پرسش های پیشین شما را در این قسمت نیاوردیم .
توصیه می شود به هیچ عنوان داروها را قطع نکنید قطع ناگهانی دارو می تواند سبب فعال شدن بیماری و عود شدید بیماری شود. ، پس همانطور که خودتان گفتید با بیماری اتان دوست باشید و تحمل داشته باشید تا پزشک داروی شما را کم کند. برای اطلاع از عوارض داروها می توانید به سایت مراجعه کنید. بجز استرس و عفونت عاملی که می تواند سبب فعال شدن بیماری شود نور آفتاب است. در زمان کنترل بیماری محدودیتی برای فعالیت وجود ندارد.یک مقاله در مورد بنلیستا در سایت گروه بیماران لوپوس موجود است که میتوانید مطالعه نمائید . در مورد طول عمر بیماران لوپوس به دفعات هم در قسمت "پرسش و پاسخ " پاسخگو بوده ایم و هم در مقالات مختلف در سایت راجع به این موضوع صحبت شده است . منظور شما را از آب درمانی متوجه نشدیم ، اگر منظور مصرف مایعات است !‌ نه خیر ، بیماران مبتلا به لوپوس احتیاجی به مصرف مثلا 8 لیوان مایعات در روز ندارند و مایعات باید در حد رفع تشنگی باشد بخصوص بیماران مبتلا به لوپوسی که دچار ازدیاد فشارخون و یا درگیری کلیه ( دفع پروتئین یا نارسایی کلیه ) هستند از مصرف بیش از حد مایعات باید جدا خودداری نمایند. ولی اگر منظورتان از آب درمانی (هیدروتراپی ) ورزش در آب است مانعی وجود ندارد مگر آن دسته از بیمارانی که دچار درگیری مفصلی و یا پوکی استخوان ( که احتمال لیز خوردن و شکستگی استخوان در استخر ) هستند که باید از پزشک معالج در مورد ورزش آب درمانی در استخر اجازه بگیرند یا بیمارانی که به میزان بالا از داروهای سرکوب کننده ایمنی و پردنیزولون استفاده میکنند و احتمال ابتلا به عفونت و قارچ در آنان بیشتر است ، بنابراین برای رفتن به استخر از پزشک باید اجازه بگیرند . در مورد رژیم غذایی به دفعات در قسمت پرسش وپاسخ ، صحبت شده است و در مقالات نیز توضیح داده شده لطفا سایت را مطالعه بفرمائید.
برای آموزش بیشتر راجع به بیماری لوپوس به این سایت ها نیز میتوانید مراجعه کنید:
http://www.iranlupus.ir/ سایت انجمن حمایت از بیماران لوپوس
http://www.iranianra.org/fa/patients.php سایت انجمن علمی روماتولوژی ایران
www.lupus.ir سایت گروه بیماران لوپوس
مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان و مشاوره دانست .