روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۲۹ شهريور ۱۳۹۰ (۲۱:۲۵) ]

  سلام با تشکر از سایت خوبتون من مبتلا به پوکی استخوان هستم با توجه به اینکه برای درمان بیماریم(لوپوس)پرد نیزولون ازاتیوپرین هیدروکسی کلروکین مصرف میکنم ایا راه درمان دیگری وجود داره که مشکل پوکی من پیشرفت نکنه؟ 34ساله

[ تاریخ پاسخ : ۳۱ شهريور ۱۳۹۰ (۱۴:۵۶) ]

  دوست گرامی سلام ، ما به هر دو ایمیل که ارسال نمودید و در آن پرسش های گوناگون نوشته بودید در همین قسمت پاسخ میدهیم.
پوکی استخوان ناشی از پردنیزولون ، با دارو و با تجویز پزشک قابل پیشگیری می باشد. علاوه بر دارو های پیشگیری از پوکی استخوان توصیه به ورزشهایی مانند پیاده روی و استفاده از لبنیات و قرص های کلسیم-د می گردد. در مورد اینکه آیا بیمار لوپوس می تواند روزه بگیرد یا خیر نمی توان به طور کلی برای همه یک پاسخ را داد . بر اسا س شدت بیماری و داروهای مصرفی باید تصمیم گیری نمود. در یک مطالعه که در مرکز تحقیقات روماتولوژی دانشگاه تهران انجام شد بیمارانی که بیماری غیر فعال داشتند ( غیر فعال بودن خود بیماری لوپوس و همینطور نداشتن در گیری کلیوی و درگیری دیگر ارگان های بدن ) و خودشان تمایل به روزه گرفتن داشتند مورد مطالعه قرار گرفتند که خوشبختانه هیچکدام دچار عود بیماری نشدند. اما توصیه اکید می شود برای تصمیم گیری برای روزه داری پزشک معالج شما تصمیم گیری کنند.
مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان و مشاوره دانست .

شاد و سلامت باشید .