روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
به پرسش های تکراری پاسخ داده نخواهد شد

  باسلام.من 2 سال است که لوپوس دارم پزشکم به من اجازه بارداری داده به مدت 1ماه است که متو ترکسات نمیخورم پارسال درد خیلی وحشتناکی در قسمت پهلو وقفسه سینه داشتم که مربوط به پرده ای که روی ریه قرار دارد بود که با 4 ماه داروی زیاد خوردن بهبود یافتم اما حالا دوباره با 1ماه متو ترکسات نخوردن در همان قسمت احساس درد بسیار بسیار خفیفی میکنم به خصوص با نفس عمیق کشیدن ولی نیازی به مسکن ندارم میخواستم بدانم ایا احتمالش است که دوباره ان دردها الان یا در دوران بارداری به سراغم بیاید؟؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۶ مهر ۱۳۸۸ (۱۱:۴۳) ]
  ایااستفاده از رنگ موهای معمولی برای افرادی که لوبوس دارند مجاز است؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۳۱ شهريور ۱۳۸۸ (۲۳:۱۲) ]
  با سلام میخواستم ببینم چه آزمایشاتی را پزشک معالج برای تشخیش لوپوس و نوع لوپوس باید بدهد؟ با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۳۱ شهريور ۱۳۸۸ (۱۵:۱۷) ]
  با سلام خانمی هستم 44 ساله مدت 15سال است که به بیماری لوپوس دچار شده ام و خوشبختانه با خوردن روزانه یک قرص پردنیزولون بیماری بنده مهار شده است ولی کلیه هایم دچار نارسائی گردیده است اکنون با توجه به درگیری کلیه هایم میتوانم پیوند کلیه شوم آیا پیوند جواب میدهد مرا راهنمائی کننید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۳۰ شهريور ۱۳۸۸ (۹:۵۱) ]
  آیا لامپهای کم مصرف موجود در بازار اشعه ماوراء بنفش از خود ساتع می کنند و برای بیماران لوپوسی مضر می باشند یا خیر؟ اگر جواب مثبت است چه باید کرد؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۸ شهريور ۱۳۸۸ (۲۰:۵۰) ]
  سلام از10ماه ÷یش دردمفصل که با حالت چرخشی داشته ام که anti ccp28.7بودهیدروکسی کلروکین شروع شد5ماه پیشana1.1,anti ds dna28.2 ,anticcp57شددرد دردنده هاداشتم ودردهای مشابه فیبرومیالزیاکه علاوه برهیدروکسی کلروکین متوتروکساتomega folicacid ca.d 3 شروع شدمادروخاله ام مبتلابه لوپوس اندبیماری من به sleنزدیک است یا ra؟حالاهمه تستهانرمال است اما خشکی چشم دارم اشک مصنوعی مصرف میکنم دردچندانی ندارم دکتر قبلاگفته بودکه raخفیف دارم اما الان میگه لوپوس خفیف دارم که خاموش شده شما نظرتون چیه ra یاsle?چه عاملی باعث روشن شدن اون میشه   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ شهريور ۱۳۸۸ (۲۲:۳۷) ]
  مدت چهار سال است که از درد زانوها رنج می برم ،در آزمایشات RF 24 ،ANA9 وAnti CCP1.3 نشان می دهد ولی پزشک روماتولو‍ژی پاسخ قطعی در مورد رماتیسم یا لوپوس نمی دهد.در ضمن صبحها در ناحیه چشم ,گاها دست و پادارای ورم هستم.اخیرا در ناحیه پشت لب لک قهوهای ایجاد شده است و مهمتر اینکه در مدت یک ماه اخیر درد کمری مشکوک به دیسک دارم . لطفا در اسرع وقت پاسخ را ارسال کنید.باسپاس   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۲ شهريور ۱۳۸۸ (۱۷:۱۴) ]
  با سلام من تقریبا 1 سال درد دست و پا دارم که به مدت 10 روز ورم پا داشتم با دادن آزمایش دکتر تشخیص لوپوس دادن و نظر ایشون این هست که چون به کلیه و مغز فعلا آسیبی نرسیده در نتیجه با خوردن دارو (پردنیزولون 5 و هیدرو کسی کلروکین سولفات )به مدت 3 ماه مشکلی پیش نمی یاد سوالی که دارم پیش دکتر دیگری برم -تستی برای کلیه و مغز که مطمئن شوم مشکلی ندارد -واینکه اگر لوپوس باشد تا آخر عمر گرفتار خوردن دارو....هستم لطفا من را راهنمایی کنید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۷ شهريور ۱۳۸۸ (۹:۴۴) ]
  با سلام من تقریبا 9 ماه است که برایم تشخیص لوپوس داده شده است وپردنیزلون از 6 تا شروع شده تا کنون به 1 در روز رسیده و آزاتیوپرین 2 تا و هیدروکسی کلروکین 1 مشکل من افزایش حدود 5 کیلویی وزنم است که با رزیم 1200 کالری و 90 دقیقه ورزش سنگین تازه موفق به ثابت نگه داشتن وزنم شده ام و احساس خیلی بدی دارم قبلا با این برنامه های غذایی به راحتی وزن کم می کردم ورم در ناحیه پا و زیر پلک ها دارم چگونه می توانم وزنم را کم کنم هر چه کرده ام به در بسته خورده ام اگر حتی 1 روز رزیم و ورزش را قطع کنم آشکارا اضافه وزن پیدا می کنم.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۸۸ (۱۳:۱۵) ]
  با سلام وخسته نباشید. میخواستم بدانم درگیری کلیه ها در لوپوس به علت خود بیماری لوپوس است یا به علت مصرف داروها   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ شهريور ۱۳۸۸ (۸:۴۹) ]
  سلام. 2 سال است که لوپوس دارم بیماریم کنترل شده و پزشکم به من اجازه بارداری داده است .در زمان بارداری مصرف تا چند میلی پردنیزولون برای جنین بی ضرر است. ایا اگر بیماری ام پیشرفت کند میتوان بارداری را در ماه 7 یا 8 خاتمه داد و برای نوزاد به علت تولد زودرس مشکلی پیش نمی اید؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۳ شهريور ۱۳۸۸ (۱۷:۳۸) ]
  با سلام من 6سال است که لوپوس دارم بچه اولم را 1 سال قبل از ابتلا بدنیا آوردم تصمیم دارم بچه دومم را 2 سال دیگر بیاورم اما به شدت میترسم اول نگران سلامت خودم و بچه هستم به خاطر داروهای زیاد ی که میخورم 1-آیا روی جنین اثر نامطلوب دارد یا خیریعنی آیا فرزندم سالم خواهد بود 2-آیا دردوران حاملگی ام بیماری شدت زیادی میابد یا نه چون کارمندم وباید سرکار بروم حاملگی برایم مشکل ساز میشود یا نه ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۷ شهريور ۱۳۸۸ (۱۲:۵۷) ]
  با سلام در مورد موضوعی که قبلا مطرح کرده بودم،میخواستم بپرسم:با توجه به اینکه با باردار شدن،بیماری لوپوس دوباره شعله ور میشود،ازدواج با دختری که مبتلا میباشد و این ازدواج از نوع فامیلی نیز میباشد،چه مشکلاتی ممکن است در آینده پیش آید؟ جواب پرسش قبلی من هم به دستم نرسیده با تشکر از سایت خوبتون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۳ شهريور ۱۳۸۸ (۱۷:۲۴) ]
  با سلام و خسته نباشید ، من تقریبا سه هفته پیش سوالی از شما کرده بوده که هنوز متاسفانه جوابی دریافت نکرده ام لطفا مساعدت فرمائید.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۵ مرداد ۱۳۸۸ (۱۰:۵۰) ]
  سلام من دوچار بیماری لوپوس در پا هستم و دکتر گفته مقداری کلیه را گرفتار کرده ممکن است چه مشکلاتی برای کلیه ام ایجاد کند در صورتی که من هیچ دردی از ناحیه ی کلیه ام حس نمی کنم در واقع حس نمی کنم که در سیستم بدنم تغییری ایجاد شده فعلا آزمایش ها تکرار کردم آیا امکان دارد اشتباهی در آزمایش ها رخ داده باشدو گفته که باید از کلیه نمونه گیری شود از طریق آمپل و این نمونه گیری خطری یا آسیبی دارد   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ مرداد ۱۳۸۸ (۱۷:۱۶) ]
  با سلام همونطور که فرمودید تشخیص لوپوس مخصوصا وقتی که در اول راه هست سخت هست. لطفا نشانی یک پزشک مجرب رو در اختیارم قرار بدید. برای خانومی میخوام که در فامیلشون این مورد پیدا شده ، خودش هم تحت شرایط عصبی قرار داره و لکه ای رو مشاهده کرده ، و میخواد مطمئن بشه که .....! ممنونم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۱ مرداد ۱۳۸۸ (۲:۰۰) ]
  سلام و خسته نباشید من میخواستم بدونم کسی که به تازگی بیماریش شعله ور شده میتونه با مصرف دارو حالش خوب بشه و آیا امکان بچه دار شدنش هست یا نه ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ ۳۰ تير ۱۳۸۸ (۲۳:۳۳) ]
  دیالیز یا پیوند کلیه سلام. همسرم دو کلیه اش کار نمی کند کراتین 8 و اوره 60 . آیا راهی برای برگشتن به زندگی عادی برایش هست؟ خواهش می کنم مرا راهنمایی کنید . سن همسرم 23 ساله است.آیا راهی برای عمر کردن طبیعی او است آیا تا زمانی که شنت او آماده شود احتیاجی به دیالیز است آیا راهی برای کم خونی است آیا بدون دیالیز و در مراحل اول می توان پیوند زد آیا امکان پس زدن پیوند تا چه مدتی هست ایا پیوند از مادرش که 49 سال دارد خوب است ... ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ تير ۱۳۸۸ (۲۱:۳۰) ]
  سلام درمورد بیماری لوپوس در پا در صورتی که شدید نیست ولی دکتر تشخیص دهد که نیاز به بستری باشد ولی نمی توانم بستری شم آیا بعدمشکل ایجاد می شود در بستری چه داروی تجویز می شود آیا نمی شود همین دارو بدون بستری مصرف شود لوپوسی که در پا ایجاد شده تنها علامت آن که به ظاهر دیده می شود فقط تورم است و بس در صورتی که پزشک تشخیص داده این لوپوس مانند آتش زیر خاکستر لطفا در اسرع وقت اگر امکان داره جواب را ارسال فرمایید با تشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ تير ۱۳۸۸ (۲۱:۲۷) ]
  سلام من دوچار بیماری لوپوس در پا هستم آیا نیاز به بستری دارد ؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۸ تير ۱۳۸۸ (۲۲:۰۲) ]

صفحه 16 از 18 | |<< << < ... 6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  [16]  17  18  >

فرم ارسال پرسش

نام :
ايميل :
لطفا آدرس ایمیل خود را وارد کنید تا از پاسخ مطلع شوید

سوال :
کد تصویری :