روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
به پرسش های تکراری پاسخ داده نخواهد شد

  توضیحات: با عرض سلام وخسته نباشید مادرم بیماری لوپوس داره،از سال 79تشخیص داده شده البته خیلی دیر تشخیص داده شد،طوریکه پزشک معالج در اولین برخورد گفت تمام مفاصل شما از بین رفته...از شما خواهشمندم در زمینه این بیماری جدیدترین دستاوردها وتوصیه های علمی را بفرستید وهمچنین رژیم غذایی مناسب البته مادرم اضافه وزن دارد   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۷ تير ۱۳۸۸ (۱۳:۲۹) ]
  با سلام . 23 ساله هستم و حدود 12 سال است که لوپوس دارم . از ابتدا فقط کبد من درگیر شد و دو تا از آنزیم ها بالا بود که تحت نظر رکاتولوؤ بودم . حدود 4 سال پیش مقدار پروتئین کمی دفع کردم که پزشکم مرا به نفرولوژیست ارجاع داد . از آن موقع با داروها (ابتدا سلسپت و بعد قطع آن و شروع آندوکسان - لوزار و انالاپریل) دیگر پروتئین دفع نمی کنم و پزشکم همه جور بیوبسی و آزمایش از من گرفته ولی مریضیم در حال افت و عود است . یک سال پیش کورتون من رو که روزی 5 میلی بود کرد روزی 50 میلی و حالا یک روز در میان 25 میلی . به نظر شما ممکن است که داروهای کلیه من قطع شود و دیگر نیازی به این همه آزمایش و دکتر نباشد ؟ سوال دیگر من این است که لطفا بفرمایید آزمایشات آنتی دی ان ای که هر سری می نویسن چیه و داروهای لوزار و انالاپریل و آندوکسان دقیقا به چه هدفی و برای چه مشکلی تجویز می شن . با عرض پوزش از زیاد سدن متن   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۵ تير ۱۳۸۸ (۱:۴۶) ]
  با سلام. میخواستم اطلاعاتی راجع به میزان نرمال specific gravity داشته باشم.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۳ تير ۱۳۸۸ (۱۳:۲۸) ]
  سلام ببخشید ایا این بیماری واگیرداراست وایا در طول عمرانسان تاثیر میگذارد   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۱ تير ۱۳۸۸ (۱:۲۱) ]
  موضوع: کولیت و لوپوس همسر من دارای بیماری کولیت میباشدو داروهای این بیماری نظیر اساکول 400 و پردنیزولون و آزاتیوپرین مصرف میکند در آزمایش اول آ.ان .آ منفی ولی در آزمایش بعدی مثبت بود آیا دارای بیماری است؟ یا عوارض دارو میباشد . با تشکر از شما .   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۹ تير ۱۳۸۸ (۱۵:۵۵) ]
  بسمه تعالی خانمی 42ساله هر دو کلیه خود را از دسست داده ام و در حال حاضر هفته ای 3بار دیالیز میشوم میخواهم پیوند کلیه بشوم دکترها از روی آزمایش متوجه شدند که من بیماری لوپوس دارم آیا میتوانم پیوند کلیه انجام دهم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۲ تير ۱۳۸۸ (۱۱:۰۸) ]
  سلام.من لوپوس دارم 1 ساله که متوجه بیماریم شدم و درگیری کلیه هم داشتم که کلاس 4 هم بود.توی بخش کلیه که بستری بودم به بیمارهای کلیوی می گفتن که میوه های زرد مثل زردالو و موز و... را نباید بخورند میخواستم بدونم که این محدودیت برای من که به خاطر لوپوس مشکل کلیه پیدا کردم هم وجود داره یا نه؟ممنون از توجهتون.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ تير ۱۳۸۸ (۱۵:۰۲) ]
  سا ل 85 با تورم انگشتان دست وپا تشخیص پزشک ارتیرئید روماتوئید بود بکسال دارو (پردنیزولون و هیدروکسی کلروکین ) مصرف کردم خودم قطع کردم دوماه است ورم انگشتان و دردد رکلیه بدنم شدت پیداکرده تشخیص لو پوس است می خواهم بدانم تغییر شکل مفصل انگشتان دستم درست میشود و با توجه به اینکه شاغل هستم و د رمعرض آفتاب چطوری می توانم از عوارض بیماری پوستی جلوگیری کنم . باتشکر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۱ خرداد ۱۳۸۸ (۱۸:۴۴) ]
  سلام . من بیمارى لوپوس دارم ، زده بود به قلبم ، بعد از چند روزى که در بیمارستان... بسترى بودم تازه بهتر شدم . مطالبتون رو در اینترنت خواندم ، راهى واسه همیشه خوب شدنم هست ؟ رژیم غذائی مناسب میخواستم که دیگه پردنیزولون را نخورم . ممنون میشم جواب بدین .   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ خرداد ۱۳۸۸ (۱۳:۲۵) ]
  موضوع: تشکر و سوال در مورد سایت توضیحات: از اینکه جواب سوالم رو دادین خیلی ممنونم.سایت خیلی خوبی دارین فقط میخواستم بدونم که امکان عضویت در سایتتون هست یا نه.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۵ خرداد ۱۳۸۸ (۱۲:۴۲) ]
  سلام ، من ده سال است که بیماری لوپوس دارم ببماری من کنترل شده ، ولی مدتی است که احساس میکنم که درمان بی نتبجه شده مفصل هیپ رانم نکروز شده و درد بسیار زجر اوری دارد ولی پزشکم هیچ کاری برای من انجام نمیدهد ، لطفا مرا راهنمای کنید   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ خرداد ۱۳۸۸ (۱۳:۰۲) ]
  سلام... میخواستم بپرسم اگه ما با فردی ازدواج کنیم که مثل ما لوپوس داره.. مشکلی داره...   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ خرداد ۱۳۸۸ (۱۲:۵۷) ]
  هیدروکسی کلروکین بر روی جنین اثر دارد؟می توانم مصرف کنم؟دکتر روماتولوژیست گفته مصرف کنم.متخصص زنان گفته بهتر است مصرف نکنم.چه کار کنم؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ خرداد ۱۳۸۸ (۱۲:۵۵) ]
  بیماری لوپوس توضیحات: man 10sal ast bimarie lupus daram shenidam anjomani dayer shode, ke sabte nam konim, mikhastam nahve sabte namo bedonam ?   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ خرداد ۱۳۸۸ (۱۲:۲۷) ]
  سلام.من 1 ساله که متوجه بیماریم شدم و الان تحت درمانم.در حال حاضر روزانه 7.5 میلی پردنیزولون 1 هیدروکسی 200 کلسیوم 2تا 2تا سلسپت میخورم اما چند وقتیه که درد عضلانی توی بازوهام دارم میخواستم بدونم که این درد ها میتونه نشونده این باشه که عضو دیگه یی به جز کلیه هام هم درگیر شده؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۹ خرداد ۱۳۸۸ (۱۲:۰۲) ]
  مدتی قبل من شرح حالم را مفصل نوشتم و سوالاتم را پرسیدم اما از طرف شما جوابی نگرفتم.   [ نمایش پاسخ ]

[ ۰۳ خرداد ۱۳۸۸ (۱۴:۰۵) ]
  سلام من دختری 28 ساله هستم که حدود 2 سال قبل به این بیماری مبتلا شدم(پس از یک شوک شدید ). در ابتدا در4 ماه اول بیماری ، من با علائم ESRبالا و CRP ++ , کمپلمان پایین یودم. اما پس از آن تمام نتایج آزمایش نرمال بود به غیر از AnA که مثبت بود.حالا من دارم روزی 2 تا قرص هیدروکسی کلروکین می خورم. آیا این امکان وجود دارد که من قرصامو قطع کنم؟   [ نمایش پاسخ ]

[ ۳۱ ارديبهشت ۱۳۸۸ (۲۱:۱۳) ]
  سلام در مورد ازدواج ایا دچار مشکل میشویم یا خیر   [ نمایش پاسخ ]

[ ۲۹ ارديبهشت ۱۳۸۸ (۲۱:۲۲) ]
  باسلام مطالب سایت شما را کاملاً خواندم بسیار مفید و کامل بود. من خانمی 30 ساله هستم که حدود 4ماهی هست به این بیماری مبتلاشده ام و چون از همین ابتدا علایم درگیری کلیه در آزمایشات مشاهده می شود (البته بصورت جزیی) ، می خواستم بدانم آیا بهتر نیست از همین ابتدا علاوه بر اینکه تحت نظر روماتولوژیست باشم تحت نظر نفرولوژیست هم باشم   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۶ ارديبهشت ۱۳۸۸ (۱:۱۱) ]
  با سلام.در مورد لوپوس پوستی و نحوه تشخیص ان برایم توضیح بیشتری بدهید.همچنین راه پیشگیری و درمان ان.با تشکر فراوان از شما   [ نمایش پاسخ ]

[ ۱۴ ارديبهشت ۱۳۸۸ (۲۳:۲۸) ]

صفحه 17 از 18 | |<< << < ... 7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  [17]  18 

فرم ارسال پرسش

نام :
ايميل :
لطفا آدرس ایمیل خود را وارد کنید تا از پاسخ مطلع شوید

سوال :
کد تصویری :