مریم تا... : * سرنوشت * : بچه هابیاین روز جهانی لوپوس همه به هم دیگه ایمیل ها و شماره تلفن هامون را بدیم که باهم درارتباط باشیم.   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:4 ]

  فاطمه * حکمت وقسمت توانایی ها و خوشی ها * :سلام دوستان تاحالا اهنگ حکمت وقسمت حامد زمانی رو شنیدید پیشنهاد میکنم دانلودش کنیین وگوش بدین. بیاین در مورد این حرف بزنیم که خدا چه موقعیت ها وتوانایی هایی در مقابل این بیماری به ماداده که باعث میشه بعضی وقتا بیماری مونو یادمون بره وچقد حواسش به ما بوده. بیایین از چیزای خوبی که خدا به ما داده صحبت کنیم تا حالا دقت کردین ، ما لوپوسی ها نسبت به افراد سالم موفقتریم چون ما داریم با بزرگترین بحران زندگی کنار میایم واز همه بهتر بیشتر با خدا درددل میکنیم یه پیشنهاد دارم هر کی قبول میکنه نظر بده.بیایین هرروز حتی اگه شده یه صفحه رو از قران بخونیم و دلمون رو به همین سایت لوپوس خوش کرده بودیم ولی نه نظرهارو میذاران نه کسی از دوستان سر میزنه .   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:4 ]

  شادی :*کمک به خانواده بیماران*:سلام . از نظر من خانواده ها بیشتر نیازمند کمک و همدردی هستند .   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:1 ]

  نرگس : سال نو مبارک: شکوه رُستن، اینک، طلوع فروردین گداخت آنهمه برف، دمید اینهمه گل، شگفت اینهمه رنگ! زمین به ما آموخت: زپیش حادثه باید که پای پس نکشیم. مگر کم از خاکیم؟ نفس کشید زمین، ما چرا نفس نکشیم؟ (فرویدن مشیری) فرا رسیدن نوروز باستانی، آغاز سال نو، فصل بهار را به تک تک دوستان عزیزم، و همچنین دوستان عزیز که زحمت کشیدند و سایت گروه بیماران لوپوس را ایجاد کردند. تبریک می گویم. در سال جدید برای همه مان سلامتی توأم با موفقیت یعنی خوشبختی، خوشبختی یعنی دستیابی به شادکامی و شادمانی و در نهایت رسیدن به آرامش... در تمام مراحل زندگی مان آرزومندم.   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:2 ]

  ریحانه* : عادت ماهانه * : فروردین نود و دو : سلام...سال نو رو به همه شما دوستان عزیزم تبریک میگم.امدوارم سال 92 سال خیلی خوبی براتون باشه. من 25ساله و متاهل و ساکن کاشان هستم و 10ماهه که لوپوس دارم. قرص پردنیزولون و هیدروکسی کلروکین مصرف میکنم و پلاکت خونم پایین هست. همون طور که قبلا گفتم لوپوس روی عادت ماهانه ام اثر گذاشته.به موقع خونریزیم شروع میشه اما تموم نمیشه تا وقتی که آمپول استروژن بزنم.که این آمپول برام ضرر داره.البته میزان خونریزیم کمه. میخواستم بدونم کس دیگه ای هم این مشکل رو داره یانه؟؟؟کسی میدونه باید چی کار کنم؟؟؟ از مریم جون و نرگس جون که بهم جواب دادن تشکر میکنم. من زیر نظر روماولوژیست هستم اما امروز موفق شدم از یکی از دکترهای مرکز تحقیقات روماتولوژی بیمارستان شریعتی وقت بگیرم .کسی از دوستان بیمار این مرکز هست؟؟؟آیا از کار دکترهای این مرکز راضی هستید؟؟؟ برای همه آرزوی سلامتی دارم... اسفند نودو یک :سلام...من 9ماهه که متوجه شدم لوپوس دارم.لوپوس باعث شده پلاکت خونم پایین بیاد.جدیدا عادت ماهانه ام دچار مشکل شده.میخواستم بدونم کس دیگری هم این مشکل رو داره؟؟؟   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:7 ]

  ف .پ . سلام دوستان من دختری 23 ساله ام و بخاطر بیماری اعصاب شدیدی که دارم لوپوس گرفتم محیط زندگیم پر از استرسه و هر روز هم دارم بدتر میشم هیچ کدوم از افراد خانواده قبول ندارن که من بیمارم و با حرفاشون و کارهاشون بیشتر زجرم میدن . خیلی درد دارم نیاز به توجه و دلداری داره دیوونم میکنه   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:6 ]

  الهه : تغذیه در لوپوس با درگیری کلیه :سلام من بیماری لوپوس دارم و کلیه هام پروتیین دفع میکنه اگر کسی اطلاعاتی در مورد نوع تغذیه در این مورد داره برای من هم بفرسته ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:3 ]

  بهاره :راهنمایی ام کنید :سلام بچه ها من فارغ التحصیل رشته پرستاری هستم با بیماری لوپوس که هراه با درگیری ریه ها مه.الان دارم طرحم رو میگذرونم ولی توی بیمارستانی که هستم حجم کار خیلی بالاست به نظر شما چکار کنم حدود 10 تا شیفت شب هم در ماه باید بدم به نظر شما من باید چکار کنم به خاطر سلامتیم از کارم بگذرم؟   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:4 ]

  فاطمه : شنیدن دردل یکدیگر : سلام بچه ها من اولین باره دارم نطر میدم امیدوارم همه قبول کنن بیایین از مشکلات هم بگیم تا که شاید مشکلاتمونو کو چیک بشماریم یا دیگران چنین حسی پیدا کنن   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:16 ]

  زهرا :تشخیص لوپوس:سلام دوستان,از شما کسی هست که فقط ANA مثبت با تیتز 1:320 داشته باشه و یتامین دی کمتر از ۳ و براش تشخیص لوپوس داده باشند؟   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:5 ]

  نجمه : نکروز استخوان ران:با سلام مدت 3 ماهه به علت مصرف کورتون برای درمان لوپوس دچار نکروز سر استخوان ران شده ام ,درد زیادی تحمل می کنم اما دکترم اجازه عمل نمی ده,کسی در این مورد تجربه ای داره راهنماییم کنه?   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:2 ]

  اسما : تشکر و قدردانی از برگزاران جلسه برسش و باسخ روز 21مهر 91.با سلام من از جانب خودم و تمامی بیماران مبتلا به لوبوس از برگراران نشست روز 21 کمال قدردانی را دارم.ولی می خواهم به نکته ای اشاره کنم که تقریبا اکثریت اطلاعات کافی از بیماری دارند بهتر بود اگر وقت کافی برای برسش بیماران گذاشته می شد چون همگی سوالات بسیاری در این زمینه دارند که باسخگویی توسط متخصصین حاضر بهترین فرصت برای عزیزان حاضر در نشست محسوب می شد.   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:1 ]

  سمیرا : "کاهش حافظه" :سلام دوستان آیا لوپوس روی حافظه هم اثر دارد؟ من چند وقته که حافظه ام خیلی ضعیف شده.آیا شما هم همین حالت رو دارید؟ چه کار کنم که بد تر نشه؟   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:7 ]

  محمد :ازدواج :دوستان سلام من 23 سال دارم و فعلا ازدواج نکردم.البته نه به خاطر لوپوس.قصد دارم طی یکی دو سال آینده ازدواج کنم. ولی این ترس رو دارم که با مطرح کردن بیماریم کسی حاضر نباشه که باهام ازدواج کنه.به نظر شما چی کار کنم.البته این رو هم بگم که من زندگی شادی دارم و مبتلا شدن به این بیماری اصلا منو از زندگی ناامید نکرده؛چرا که زندگی خیلی قشنگتر از این حرفاس که من بخوام به خاطر لوپوس رهاش کنم ممنون میشم اگر کمکم کنید   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:17 ]

  آیه :معرفی کتاب : دوستان بیایید اگر کتابی خوانده ایم که توانسته تاثیر مثبتی بگذارد بر روند بهبودی بیماری مان .بهتر شدن احوالات و روحیه مان و خلاصه ما را به سوی سلامتی سوق داده به همدیگر معرفی کنیم.   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:4 ]

  نرگس :روز پزشک مبارک:با دلی آکنده از احترام و سپاس فرا رسیدن یکم شهریور ماه، سالروز دانشمند بزرگ طیب برجسته نامدار ایرانی، شیخ الرئیس ابوعلی سینا که به شایستگی روز پزشک نامگذاری شده است را به پزشکان گروه بیماران لوپوس ؛از جمله به خانم دکتر سیدطاهره فائزی ( پاسخگو به سؤالها)، و هچنین به خانم دکتر مرادی از دوستان مبتلا به بیماری لوپوس تبریک عرض می نماییم و برای پزشکان محترم، اعتلای مقام و علو منزلت آرزمندم، امیدوارم ستاره ی زندگی و اختر دانشتان پیوسته ایام بردل بیماران بتابد.نرگس.   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:3 ]

  آیه : دست اندر کاران سایت گروه بیماران لوپوس.می خواستم بدانم این مثبت منفی سبز و قرمزی که بالای صفحه ها هست نمایانگر چی هستند و این اعداد کنارشان چه چیز را نشان می دهند.ممنون   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:2 ]

  زینب : موضوع :دعا‌( سلام دوستان. هممون میدونیم دعاکردن جمع شدن حجم عظیمی از انرژی های مثبته. اگر کسی واقعا برای رسیدن به سلامتی و بهبودی تلاش کنه و از طرف دیگران هم تمنای این بشه که به هدفش که مثلا سلامتی ست برسه، این تلاش به اضافه دنیایی از تمناها و دعاهای دیگران قطعا تاثیرگذاره. چیز مشترکی بین ما وجود داره به اسم لوپوس، و همون لوپوس ما رو به اینجا میکشونه. عارضه ای که هممون هر روز برای مبارزه با اون تلاش میکنیم. من برای همه دوستانی که اسمتون رو در این فروم دیدم برای آیه، نرگس، تارا، سمیه، پگاه، دکتر مرادی و ... با اینکه ندیدمتون، با اینکه نمیدونم چقدر از هم فاصله داریم! برای همه شما برای اون چیز مشترکی که بینمون هست دعا میکنم. برای خوب زندگی کردن با لوپوس و روز به روز بهتر شدن. توی دعاهای روزانه ام اسم شما هم به لیستم اضافه شده. شما هم منو و بقیه دوستان رو دعا کنید تا این تجمیع انرژی های مثبت کار خودشو بکنه.... برای همتون از خدای خوب و دوست داشتنی سلامتی، امید، آرامش و موفقیت آرزو میکنم. به لوپوس به چشم یک رحمت و برکت از جانب خدا نگاه کنید دوستای خوبم. شادکام باشید   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:6 ]

  تارا : لوپوس و یائسگی:از بین کسانی که می شناسین و لوپوس دارن ، کسی بوده که به سن یائسگی رسیده باشه؟ شرایطش چه طور بوده؟   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:1 ]

  تارا : لوپوس ریوی :دوستان می خواستم بدون آیا کسی از شماها بوده که لوپوس ، ریه اش را تحت تاثیر قرار داده باشه ، می خوام ببینم مشکلش چه طوریه؟ راستی تو مقاله ای خوندم که اکثر افرادی که لوپوس دارند تو بازدمشون مشکل دارن . کسی چیزی می دونه   [ نمایش پاسخ ]

[ تعداد پاسخ ها:2 ]