روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
لوپوس : آزاده : سلام به همه همدردهای عزیزم من 33سالمه 17ساله لوپوس دارم دوتا پسر دارم هیچوقت لوپوس نتونسته برای رسیدن به اهدافم مانع باشه لطفا همه قوی باشید وبه آرزوهاتون فکرکنید نه به لوپوس.

نظرات

بهار ۰۹:۱۸ - ۹۳/۰۷/۰۳
745
+ -
810

سلام من 21 سال دارم و 10 ساله که به این بیماری مبتلا شدم من خیلی از ایندم میترسم من به دلیل این بیماری تمام بازو و صورتم راش های پروانه ای دارد و اعتماد به نفسم بسیار پایین امده خیلی احساس ناامیدی دارم از ایندم لطفا راهنمایی کنید

مریم ۰۸:۲۶ - ۹۳/۰۲/۱۵
776
+ -
984

سلام ، آزاده جان یکی از نگرانی های من در مورد این بیماری بارداریه.... میشه بگی موقع بارداریتون دارو هم مصرف میکردین یا نه ؟؟ اگه اره چه دارو هایی؟؟؟ شاید جواب دادن شما به سوالای ما یه کوچولو از استرسامون کم کنه

مریم ۰۵:۲۳ - ۹۳/۰۱/۲۲
893
+ -
855

سلام: سوال منم مشابه فاطمه خانمه.در حد توانم با این بیماری مبارزه کردم من حدودا سی ساله هستم و فرزندی ندارم و بار دار شدن بیشتر از خود بیماری به من استرس میده از یک طرف دکتر دستور بارداری داده ازطرف دیگه ترس از آینده و عود کردن بیماری یا صدمه زدن به نوزاد سقط و...داره منو دیوونه میکنه ومکاتبه با فردی که این دوره رو گذرانده میتونه به من آرامش بده وکمک بیشتری بکنه تا اگه و اما دکتر... باتشکر

فاطمه ۰۳:۵۳ - ۹۲/۱۲/۱۰
871
+ -
885

سلام عزیزم من قصد بارداری دارم می خواستم بدونم شما در دوران بارداری ایموران (آزارام) مصرف می کردید هیدروکسی چطور؟ بچه هاتون هیچ مشکلی ندارند؟

الا ۰۵:۳۲ - ۹۲/۱۱/۱۴
811
+ -
834

سلام می خواستم بدونم برای بارداری تحت نظر کدوم متخصص بودید من ٣٧ سالمه ١٣ ساله لوپوس دارم می ترسم بچه دار بشم

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :