روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
سمیه :ضایعه های بوستی مرتبط بالوبوس:سلام می خواستم بدونم کسی هست که روی بدنش ضایعه های قرمزرنگ زده یاشه؟من روی صورت روی دستام بشت کتفام و کمرم و روی ران پام پراز این ضایه هاست کسی راه حلی داره که جواب گرفته باشه؟واقعا موجب آزار روحیم میشه نمی تونم لباس دلخوامو ببوشم و تو جمع ظاهر بشم حتی استخرهم نمی تونم برم همه از دیدن بدنم وحشت می کنند.خواهشا اگه کسی درمانی داره راهنماییم کنه.ممنون

نظرات

bahar ۰۹:۵۴ - ۹۳/۰۵/۰۹
728
+ -
967

salam azizam man ham in zayeat ro daram ta jae ke doctor romatologistam ghorse ... ro tajviz kardan va man dar hale hazer ta 90% behbodi yaftam

مریم ۰۸:۲۴ - ۹۳/۰۲/۱۰
1005
+ -
1232

برا من که هیچ وقت پوستم تغییر نکرد فقط درد مفاصل و داشتم تا اونجایی که من میدونم به خاطر نور آفتاب که ضایعه های پوستی رو پوست ایجاد میشه ، اونم جاهایی از بدن که مستقیما زیر نور آفتاب باشه ولی من تا حالا مثل شما نشدم

هاله ۰۷:۵۶ - ۹۲/۱۰/۲۳
913
+ -
1360

سلام مریم جان گلم چراواسه بغضیا به بوست میزنه بغضیابه مفاصل

سمیه ۰۱:۳۲ - ۹۲/۱۰/۰۸
674
+ -
773

سلام سمیه جان(ایول هم اسم خودمی :دی) منم این لکه ها رو داشتم..نمیتونستم لباسایی که میخوام بپوشم و خلاصه..ولی تو دکتر بهم پردنیزولون داد.یه مدت که مصرف کردم کاملا رفتن..تو هم کاری دکترت میگه رو انجام بده..خوب میشه شک نکن :)

پاسخ ها

سمیه ۱۱:۱۷ - ۹۲/۱۱/۲۴

سمیه جان(هم اسم عزیزم) شما روزی چند تا پردنیزولون و برای چند وقت استفاده کردی؟ آیا تو این مدت پوف و تورم صورتت بیشتر شد؟ آیا لکه ها کامل از بین رفتن؟

هاله ۰۳:۰۹ - ۹۲/۱۰/۰۳
735
+ -
1127

سلام گلم منم ازهمون ابتدا راش های پروانه ای شکل روی صورتم زدوگوشم و بینی ودهانم دکترای زیادی رفتم امامتاسفانه تخصصی درباره مشکلات پوستی ما نداشتن اماپیش دکتر ... رفتم وکرم درموبای رودادن وجوابم گرفتم ...

سمیه ۰۷:۲۴ - ۹۲/۰۹/۱۶
563
+ -
700

سلام نرگس جان می خوام اگر ممکن دکتر پوست خوب که به این بیماریه ما آشنایی کامل داره بهم معرفی کنی. توضیح از سایت لوپوس : دوستان گرامی ، ما بارها و بارها گفته ایم که ما مسئولیتی جهت معرفی پزشک به دوستانمان نداریم و بهتر است به پزشکان مورد تایید پزشک معالج تان مراجعه نمایید .

سمیه ۰۲:۴۶ - ۹۲/۰۷/۱۰
998
+ -
880

سلام نرگس جان ممنون ازاین که وقت گذاشتی واین قدر خوب راهنماییم کردی.یه سوال ازت داشتم.من ازنظر حال عمومی خوب هستم فقط این لکه اذیتم میکنه یه پزشک پیشنها داده کرتون درمانی (پردنیزولون)از روزی 45میل شروع کنم تا10روز به روزی15 میل پرسونم میگه روچند تا بیمار امتحان کرده جواب داده نظر شما چیه؟

پاسخ ها

نرگس ۰۸:۴۸ - ۹۲/۰۷/۱۹

سلام سمیه جان؛ منم دوست دارم از تجربه های خود که از هر مرحله ای از بیماری ام را با موفقیت سپری کرده ام در اختیار دوستان عزیز قرار دهم، و امیدوارم مفید و قابل استفاده واقع شود.بنظرم کورتون درمانی برای ما بیماران مبتلا به لوپوس امتحان کردن لازم نیست. چون مهمترین درمان داروئی برای بیماری لوپوس کورتون (پردنیزولون) می باشد. و نیز در اثر بیماری لوپوس یکی از ارگانهای که درگیر می شود، و شایع است پوست می باشد. اگر پزشک روماتولوزیست شما افزایش مقدار داروئی پردنیزولون را توصیه کردند مصرف کنید. در بخش مقاله ها، «مقاله تحت عنوان پوست» بصورت روان و ساده ، مفید و قابل استفاده است، برای مطالعه ما قرار داده شده است. همیشه تندرست و شاد باشید.

نرگس ۰۲:۵۱ - ۹۲/۰۷/۰۹
1059
+ -
1361

منم سلام دارم به شما دوست عزیز: با توجه به سابقه بیماری ام. سه بار مشکلات پوستی را تجربه کرده ام. بار اول : راش پروانه ، که علاوه بر گونه و پل بینی، ساعد دست و زانوهام قرمز بودند. ( در اوایل بیماری م بود). بار دوم: فقط قسمت پل بینی ام . بار سوم: علاوه بر گونه و پل بینی ، پیشانی صورت، گوش ها (قسمت خارجی)، گوشه های انگشت دست ها، کف دست ها، گوشه های انگشت پاها ، کف پاها(خویزی هم داشت).سرم ( در یک قسمت از وسط سرم موهام در نیمومده اون قسمت بدون موست ، به اصطلاح اریتماتو ماکولوپاپولر گفتند. اما با توجه به اینکه در بار اول و سوم، که از نظر وضعیت عمومی و... شرح حال خوبی هم نداشتم. در بیمارستان بستری شدم. و علاوه براینکه حداکثر مقدار قرص پردنیزولون را تجویز کردند. پالس تراپی هم شدم. در بار سوم آمپول سیکلوفسفامید دریافت کردم.(پالس تراپی). چند ماه هم علاوه برقرص پردنیزولون، قرص سیکلوفسفامید به طور دوره ای مصرف کردم. این مراحل بیماریم مرحله ای بود. خوب شدم..حداکثر سه ماه طول کشید. بار دوم خودبخود خوب شد. (قرص اضافه مصرف نکردم)... قرمزی پوست علاوه برصورت ، کف دست هام، تنها مربوط به نورخورشید نیست هر موقع عصبی ، استرس یا فشار کاری زیاد داشته باشم . قرمزی بروز می کنه. متأسفانه ساعت بین سه و سه و نیم باید محل کار باشم. مجبورم بین ساعت دو و نیم و سه (در اوج گرما)بیرون از خانه (در راه) باشم. اما برای محافظت از پوست معمولاً از لباس روشن، عینک ضدآفتاب، کلاه، کرم ضد آفتاب استفاده می کنم. در مورد کرم ضدآفتاب، تجربه خودتان در انتخاب ضدافتاب بسیار مهم است. ضدآفتابی که مثلاً برای شما بسیار مناسب است. ممکن است برای من مضر باشد. یا برعکس. ممکن است شما یک ضدآفتاب خوب با قیمت بالایی تهیه کنید، اما هنگام استفاده احساس راحتی نکنید، مثلاً احساس گرمی داشته باشید و یا اینکه موقع مصرف به آن حساسیت داشته باشید و پوستتان قرمز، خارش بگیرد و از همه مهمتر ممکن است صورت شما هنگام مصرف آن جوش بزند... از ضدآفتاب معمولی با spf50 استفاده می کنم خیلی خوب جواب می دهد. سلامت و شاد باشید

مریم . ۰۱:۲۴ - ۹۲/۰۶/۳۱
846
+ -
872

تا اونجایی که من میدومنم لوپوس این ضایعه رو که گفتی نداره بهتره بری پیش یه متخصص پوست این ضایعه ها چه شکلی هستن؟

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :