روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
آزی : "خدا و ایمان " : سلا م .من بیست و شش سالمه و شش ساله که لوپوس دارم و اصلا ناراحت نیستم و به خدا ، معجزه و خودم صد در صد ایمان دارم و اصلا آدم مذهبی نیستم اما با ایمانم مشکلاتمو حل میکنم ، تفکر آدم های دیگه اصلا برام مهم نیست و من خیلی محکم ام و این منم که مهم هستم ؛ فکر بقیه که منو به چشم بیمار نگاه میکنند یا یک عیب و نقص میدونند برام مهم نیست ، من ایمان دارم و با فکر م آینده ام رو میسازم . از این که یک لوپوسی هستم به خودم افتخار میکنم و به صبر و تحملم افتخار میکنم شما هم همین طور باشید و فقط لذت ببرید از زندگی

نظرات

لیلی ۰۹:۵۵ - ۹۳/۰۹/۰۹
1073
+ -
875

من سی وسه سالمه ازبیست سالگی مبتلاشدم ولی همیشه مثه ادمای سالم شایدم کارای که ادمای سالم نمیتونستن روانجام دادم دانشجوسال اخردکتری هستم الانم میخوام ازدواج کنم باکسی که همه معیارای منودارمهمترازهمه مشکلموپذیرفته تازه میگه بهت افتخارمیکنم هیچ دخترسالمی مثه توشجاع وقوی وبااراده نیست حتماایمان خیلی قوی داشتی که همه سختی هاروتحمل کردی وتوامتحان زندگی موفق شدی من خیلی به خداتوکل میکنم قران زیادمیخونم همیشه نمازم اوله وقته دلم روشنه خوب میشم عاقبت بخیرمیشم من همیشه براهمتون دعامیکنم همیشه میگم خدایاهمه مریضای عالموشفابده منم شفابده ناامیدی مرگه ناامیدنباشیدهمیشه به خداتوکل کنیدحتمادلیلی داره هراتفاقی که برامون میافته نترسیدسعی کنیدبه بیماری فکرنکنیدحتی تواوج درداگه فکرا ی خوب کنیددردتون زودترخوب میشه به خدامیسپارمتون

Anti-SLE ۰۳:۰۹ - ۹۳/۰۷/۲۷
756
+ -
600

سلام گرم و درود بیکران بر همه آنتی لوپوس های باارداده. دوستان مطمئنم یه روزی شکستش میدم به حول وقوه الهی!

زینب ۱۲:۰۱ - ۹۳/۰۷/۲۴
661
+ -
557

سلام,منم 22 سالمه و دکترم احتمال لوپوس داده :(, احساس تنهایی می کردم که با خوندن پیام های شما حالم بهتر شد.ولی خیلی میترسم :((((((

فروزان ۰۵:۴۳ - ۹۳/۰۳/۰۲
1043
+ -
1170

من 22سالمه و مشکوک به لوپوسم ازین که بگم من لوپوس دارم خجالت میکشم فردی رو دوست دارم و اون هم من رو دوست داره ولی میترسم بهش بگم لوپوس دارم . علاییم بالینی هیچی ندارم . میخواسم ببدونم بیماری لوپوس در تسنده بد تر میشه ؟ واقعا مثل ادم های معمولیم حتی سرحال تر ولی فکر داشتن لوپوس میترسم

مریم ۰۶:۲۴ - ۹۳/۰۱/۲۸
779
+ -
432

من 22 سالمه و از وقتی 12 سالم بود این بیماری برام پیش اومد ، تو این مدت خیلی سختی کشیدم ، تا حدی ک کبدم نزدیک بود از کار بیافته ..... و خلاصه به لطف خدایی ک میدونم همیشه حواسش به ماها هست زود فهمیدم و الان تحت کنترلم...... اما گاهی اوقات واقعا کم میارم و هر چی میخوام با خودم کنار بیام نمیتونم ، نمیدونم شماها هم اینجوری هستین یا نه

بهار ۱۲:۱۰ - ۹۲/۰۷/۲۰
886
+ -
716

سلام من مدت 12 ساله که متوجه شدم لوپوس دارم. تو این مدت سختی هم کشیدم ولی تنها چیزی که واقعا به ادامه زندگی امیدوارم کرد، توکل عمیق به خدا بود و اینکه چون درد داده درمانش هم میده . و اینکه تنها کاری که از دستم بر میومد، صبر و بیخیالی نسبت به بیماریم بود سخت نگیرید که سخت نگذره دکترم همیشه بهم میگه تو هیچ فرقی با یه آدم معمولی نداری پس سعی کن مثل یه آدم معمولی زندگی کنی.

میثم ۰۹:۴۸ - ۹۲/۰۶/۲۲
700
+ -
1029

دمت گرم

فاطمه نجفی ۰۹:۵۷ - ۹۲/۰۶/۰۱
1123
+ -
724

سلام .من 22 سالمه احتمال لوپوس برام گذاشتن.من پرستارم و تازه درسمو تموم کردم.جملات قشنگی گفتی ممنون.

نازی ۱۱:۰۸ - ۹۲/۰۵/۱۵
912
+ -
688

آفرین، دوستت دارم، امیدوارم همیشه همین نظرهای مثبتو داشته باشی.

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :