روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
هدی ح : " کم کاری انجمن حمایت از بیماران لوپوس" سلام میخواستم بدونم برای عضویت در انجمن باید چه اقدامی انجام داد من احساس میکنم انجمن لوپوس خیلی پتانسیل بالایی برای فعالیت داره ... اما انگار فعالیتش در حد مطلوب نیست ... حس میکنم خیلی بیشتر از اینها میتونیم اونو به مردم بشناسونیم و حمایت هاشونو دریافت کنیم ... انجمنی که تا این حد برای گرفتن مجوزش تلاش شده باید روی پا بایسته ... درسته که تازه تاسیس شده و نیازمند تبلیغاته ... حس میکنم میتونیم اونو به انجمنی تا حد محک هم برسونیم ... من میخوام اعلام آمادگی کنم برای همکاری ... برای هر کاری که از دستم بر بیاد ... امید زیادی دارم چون اعتقاد دارم حق بیماران لوپوسی بیشتر از اینهاست و حمایت کافی ازشون نمیشه ... لطفا بهم بگین چطور میشه عضوی از انجمن شما باشم و درسته که حمایت مالی در توانم نیست اما میتونم توی معرفی و احیا و گسترشش هر کاری که ازم بر بیاد انجام بدم ... ممنونم ...

نظرات

مریم ۱۰:۲۵ - ۹۲/۰۶/۰۵
867
+ -
632

چرا اینجا اینجوریه برین یه سر به انجمن پسوزیاریس بزنین بعد بگین ما هم انجمن داریم

گروه بیماران لوپوس ۰۲:۳۷ - ۹۲/۰۲/۲۵
830
+ -
666

دوست گرامی" هدی ح " با سلام و امید سلامت و شادی هر چه بیشتر برای شما دوست گرامی و همه دوستان مبتلا به لوپوس . بهتر است که این پرسش برای انجمن حمایت از بیماران لوپوس مطرح شود ! ، با اندوه باید بگوییم که گروه بیماران لوپوس بارها و بارها از دست اندرکاران انجمن حمایت از بیماران لوپوس خواسته اند که از کمک و یاری بیماران بهره بیشتری را ببرند ، متاسفانه هنوز از این کمک ها بهره چندانی گرفته نشده است . نزدیک به پنج سال از گردهمائی های بیماران لوپوس، هنوز انجمن گام هایی به آهستگی بر میدارد ، امیدوارم که با پیگیری دوستانی مانند شما بتوانیم انجمنی کاراتر و پر توان تر و در جهت آسایش بیماران مبتلا به لوپوس داشته باشیم. شاد باشید .

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :