روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
زهرا : روز جهانی‌ لوپوس : بچه ها سلام . دوستایی که توی مراسم روز جهانی لوپوس شرکت کردید نظرتون راجع به مراسم روز جهانی لوپوس امسال چیه من از شهرستان اومده بودم توقعات من که برآورده نشد شاید من پرتوقع هستم میشه نظرتون به من بگید ؟

نظرات

ناامید ۰۸:۳۴ - ۹۲/۰۳/۲۰
825
+ -
951

سلام بچه ها اتفاقا من هم از یه شهر دور پارسال اومده بودم مراسم لوپوس انقدر مراسم خوب و فرح بخش و پرمحتوایی بود که امسال هم از یکی از شهرهای خیلی دور ایران اومدم . ولی مراسم امسال اصلا جالب نبود فقط یه خستگی خیلی زیاد به من و خونواده ام تحمیل شد هیچ کس به فکر ما بیماران لوپوس نیست. چطور برای بیماران ام اس هر شهری یه انجمن حمایت از بیماران ام اس داره ولی برا ما هیچی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ حتی با این همه مشکلات تا دیالیزی نشیم جز بیماران خاص محسوب نمیشیم!!!! واقعا متاسفم برا خودمون

نرگس از اردبیل ۱۲:۳۱ - ۹۲/۰۲/۲۷
854
+ -
820

زهرا جان عزیزم ، مطمئن باشید شما پر توقع نیستید، آیا فکر کردید؟! چرا مجری برنامه آقای کاظمی از تک تک شرکت کنندگان در این مراسم عذرخواهی کردند؟ گفتند:"نگهبانان بیمارستان بنده خداها آنها هم تقصیری ندارند ، مسئولیت دارند " . پس هر کدام از ما از جلو آنها رد می شدیم، باید برایشان توضیح می دادیم برای همایش آمدیم و بعد راهنمایی می شدیم به تالار ... چرا آقای فهیم (مجری برنامه تلویزیون) به پشت تریپون دعوت شدند؟! از موفقیت های خود حرف زدند؟! بهتر نبود مانند روزهای جهانی لوپوس در سالهای پیش ، بجای ایشان از یکی از دوستانی که به بیماری لوپوس مبتلا است به پشت تریپون دعوت می شدند، از مشکلات و همینطور از موفقیت های خود حرف می زدند. یا نماینده ای از بیماران لوپوس دعوت می شد تا سؤالهای ما را به طور حضوری مطرح می کردند؟! یا از خانم دکتر فائزی یا آقای دکتر اکبریان دعوت می شد تا مشکلات ما را شنیده و رئیس انجمن حمایت از بیماران لوپوس جواب می دادند..... و غیره. زهرا جان، دوستان عزیز بیاید، مطالبی بعنوان ره آورد مراسم روز جهانی لوپوس سال 92 بنویسد. چگونه برای جشنواره حاضر شدید، چه مسافتی طی کردید و حتی با چه وسیله نقلیه آمدید. و اینکه در خود مراسم شاهد چه چیزهای بودید. چون من ره آورد مراسم جشنواره روز جهانی لوپوس سال 90 را نوشتم، برای اولین بار بود که شرکت می کردم. هر کس خوانده بود می گفت چقدر به همه چیز دقت و توجه کردم. چون نکته به نکته شاهد هر چیزی که بودم اشاره کرده بودم. متأسفانه مراسم ... سال 91 نتوانستم شرکت کنم. دوستانی که سال گذشته شرکت کرده اید ، لطفاً مراسم امسال را با سال گذشته مقایسه کنید تا در سایت قرار گیرد. آیا نسبت به سال گذشته تغییری کرده؟ و چه تغییری کرده؟ اما برای شرکت در مراسم جشنواره روزجهانی لوپوس سال 92 در زمان محدود مطالبی نوشتم . درهمان روز( روزجشنواره) اجازه ارائه مطالب ام را گرفتم و ارائه دادم. خیلی دوست دارم، نظر دوستان عزیزم را بدانم. با آرزوی موفقیت و شادکامی دوستان عزیزم . نرگس

الی ۱۲:۳۲ - ۹۲/۰۲/۲۶
664
+ -
602

سلام زهرا جون من هم از شهرستان اومده بودم ، کلی سئوال داشتم ، صبح زود هم رسیدم بیمارستان و خیلی هم خسته بودم . دلم میخواست سئوالم را مطرح کنم . و وقتی گفتند جلسه سئوال جواب نداریم وا رفتم . البته برنامه موسیقی هم خوبه ولی من دلم میخواست بیشتر دوستای لوپوس را بشناسم باهاشون حرف بزنم و سئوالمو از دکترا بپرسم . خیلی ناراحت شدم کلی خرج کردم که بیام تهران تازه بابت یک سی دی پولم ازم گرفتند. من دلم میخواست سئوالمو از دکترا بپرسم وگرنه تو اینترنت هم میتونستم یک سری‌از این جوابای توی سی دی را بخونم . کاش تو شهرای ما هم دکترا برامون برنامه بزارن که ما مجبور نشیم اینقد هزینه کنیم بیائم تهران و بی‌نتیجه برگردیم. شنیدم که سالهای گذشته سئوال جواب مریضا و دکترا بوده ، چرا امسال نکردند این هم از شانس منه بدشانسه .

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :