روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
لیلی : *امید* : سلام می خواستم بگم من ده ساله مبتلا هستم امامثه همه افرادسالم درس خوندم الان دانشجودکتری هستم معدلم ارافرادسالم خیلی بالاتربودناامیدی مرگه ناامیدنباشیدشایدداروی قطعی اون بیاد

نظرات

Mina ۱۲:۴۸ - ۹۲/۰۲/۲۶
653
+ -
638

سلام لیلی جون و سلام همه بچه های لوپوس . من بیست و پنج ساله که لوپوس دارم . موقعی که ازدواج نکرده بودم و پس از درگذشت مادرم بیماری من خودشو نشون داد . بعد ازدواج کردم و دو تا بچه گل دارم. درسمو خوندم با اینکه نارسایی کلیه داشتم و پیوند هم شده ام . اما همیشه یک هدفی جلو روم گذاشتم از هدف های کوچیک تا هدف های بزرگ تر . از هدف های کوچیکی مث ورزش کردن هر روزی تا هدف های بزرگ تر مث درس خوندن مادر خوبی بودن و جلو رفتن و پیشرفت خودم . چون اگه راکد می موندم و همیشه به مریضیم فکر میکردم الان بعد از بیست و پنج سال وقتی به عقب برمیگشتم هیچی پشت سرم نبود به غیر غصه خوردن برای مریضیم که چرا مریض شدم اما الان نگاه که میکنم میبینم خیلی کارا کردم که آدمای سالم دور و برم ، از سلامتیشون استفاده نکردند و با غصه قصه دیگه ایی تو زندگیشون رقم زدند و من قصه امیدو رقم زدم . دوستای‌عزیزم شادباشید .

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :