روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
سالومه * لوپوس و درمان ریشه ای بیماریها * : سلام. من 34 سالمه و کلکسیونی از بیماریهای خودایمنی دارم: لوپوس، سندرم شوگرن، اسکلرودرمی، آرتیریت، تیرویید و ... الان ایران نیستم. تو یه مرکز تحقیقاتی در کانادا تحت درمانم. خواهش میکنم به حرفام توجه کنید. از نوجوانی هیمشه درد مفصلی داشتم اما تستهای لوپوسم منفی بود اول. بعد سال 2007 که حالم خیلی بد بود، آزمایشا مثبت نشون داد. بیمار دکتر مقیمی و اکبریان بودم. تصمیم گرفتم با این بیماری بجنگم . اومدم کانادا. شوگرن ، اسکلرو درمی ، لوپوس و چندین بیماری دیگر، که بهشون بیماری بافت همبند میگن، همشون از یه خانواده هستن. سیستم ایمنی بدن اشتباه عمل میکنه. متاسفانه اولین کاری که انجام میشه این هست که سیستم ایمنی را با دارو ضعیف میکنن. خوب این راه کنترل هست اما درمان نیست. از همه عزیزانی که از این بیماریها رنج میبرن میخوام که همیشه بطور منظم تحت نظر دکترشان باشند و هیچوقت ورزش و یوگا را فراموش نکنن. پیاده روی ساده هم به شما کمک میکنه حتی اگه 20 دقیقه اولش با درد باشه. هر روز واکنشهای بدن خود را یادداشت کنین و با دکترتان در میان بگذارید. رژیم غذایی سالم پر از سبزیجات پررنگ و اورگانیک را دنبال کنید. سعی کنید به جای لبنیات، از ماست کم چرب و تخم مرغ استفاده کنید. بعضی از افراد با مصرف بعضی پروتیینها درد بیشتری احساس میکنن. مصرف شکر و نمک را کم کنید. میتونید سبزیجات را بخارپز کنید که راحتتر هضم شوند. از فست فود و نوشابه های گازدار دوری کنید. بدن بعضی افراد به بعضی غذاها واکنش نشان میدهد. واکنشها را نوشته و با دکتر خود در میان بگذارید. از غذاهای نفاخ دوری کنید. حبوبات را از شب قبل خیس کنید و چندین بار آبش را عوض کنید. رژیم غذایی سالم بهترین کمک را به شما میکند. روحیه خود را نبازید. اگر یک روز درد یا خستگی زیاد دارید، آن روز استراحت کنید. استرس به خود راه ندهید. فراموش نکنید که شما بیشتر از 50% میتونید به درمان خود کمک کنید. بعد از حمام با لوسیون مرطوب کننده خوب تمام بدن خود را مرطوب کنید. برای من مارم وازلین لوسیون کاکائو بهترین جواب را داد. هر روز لوسیون بزنید. از پوست صورت خود غافل نشوید. بهترین ضد آفتابها و مرطوب کننده ها را به پوست دست صورت بزنید. جلوی تابش مستقیم آفتاب قرار نگیرید. من پزشک نیستم، اما خوشحال میشم تجربیات خودم را در اختیار شما عزیزان بگذارم. به نظرم ماها که از بیماریهای خودایمنی رنج میبریم بهترین کمک را میتوانیم به هم بکنیم با به اشتراک گذاشتن تجربیاتمون. این کار حتی به پزشکان و محققان این دسته از بیماریها نیز کمک میکند. فراموش نکنید که بسته به قدرت بدن و روحیه بالا و البته خواست خدا، این بیماریها در بدن افراد مختلف با درجات مختلف از خفیف تا شدید نشون داده میشه. قرار نیست کسی بمیره ، تا وقتی که روحیه خود رو نباختین.

نظرات

معصومه ۰۹:۵۶ - ۹۳/۰۴/۱۷
759
+ -
825

از لطفت ممنونیم و مهربونیت

حدیث ۰۲:۰۶ - ۹۳/۰۳/۰۵
477
+ -
973

سلام،منم 34 سالمه ،6 ساله برام تشخیص لوپوس واسکلرودرمی دادن،به نظر من تنها راه تحمل یک بیماری مزمن ورزش ،تغذیه مناسب ،دوری از استرسه،در مورد سلولهای بنیادی یه مطلبی خوندم امیدوارم برای درمان این بیماری موثر باشه،بر خلاف بعضیها که میگن درد بی درمان میگم این درد با درمان ناشناخته است بالاخره روزی درمانش پیدا میشه .

شادی ۱۱:۰۹ - ۹۲/۱۰/۰۴
688
+ -
761

سلام به سالومه جان و همه دوستای عزیزم ، سالومه جون راست میگن همیشه ادمهایی که شبیه هم هستن بیشتر میتونن به هم کمک کنن راستی منم یه نظر دارم که تجربم نشون داده خیلی مفیده اینکه از خوردن انواع سسها و غذاهای حساسیت زا و ادویه ها که محرک هستن پرهیز کنید به امید سلامتی همه

جوانه ۰۲:۵۸ - ۹۲/۰۸/۱۵
845
+ -
646

سلام من 16 ساله لوپوس دارم با درگیریه کلیه حرفه ای فوتبال و فوتسال بازی مبکنم 32 سالمه البته 7 ماهه که بیماریم اذیتم میکنه اما بازم شکر که هستم و زندگی میکنم دوست دارم با کسانی مثل خودم دوست بشم

kh ۰۳:۵۳ - ۹۲/۰۷/۱۳
708
+ -
998

سالومه عزیزمن درکاناداهستم و6سال مبتلا به بیماری لوپوس هستم میتونید ادرس مرکز تحقیقاتی این بیماری رو بمن بدید وراهنمایی کنید از کجا باید شروع کرد

پاسخ ها

shaghayegh ۰۱:۵۳ - ۹۳/۰۴/۲۵

سلام,منم دوست دارم با کسانی که مثل خودمن اشنا بشم,

شیما ۱۱:۰۷ - ۹۲/۰۶/۲۱
1028
+ -
1185

من از کمی موهام نارا حتم

مریم ۰۸:۵۹ - ۹۲/۰۲/۲۵
884
+ -
583

سلام تارای عزیز خوبی گلم منم خشکی دارم وحشتناکه خیلی اذیتم میکنه چشام مثل خون آشام ها شده دکتر میگه باید مجاری اشک رو ببندیم ولی من قبول نمیکنم فقط آرتلاک استفاده میکنم و ژل liposic

تارا ۱۱:۲۷ - ۹۲/۰۲/۲۳
1021
+ -
937

در ضمن من ضدآفتاب درموبای ، مرطوب کننده اوریاژ هایسک و لوسیون کیو وی استفاده می کنم.

تارا ۱۱:۲۶ - ۹۲/۰۲/۲۳
906
+ -
1068

سالومه جان واقعا خوشحالم از دیدن پستت ، امیدوارم همیشه سلامت باشی. در مورد خشکی چشم و دهان اگه توصیه ای داری بگو ممنون میشم منم تست هام منفیه و دارو نمیخورم ولی یه سری از مشکلات را دارم متاسفانه

مریم ۰۹:۲۹ - ۹۲/۰۲/۱۴
778
+ -
863

سلام عزیزم خوشحالم که خوبی چه ضد آفتابی میزنی ؟

نوشتن يک نظر

ارسال نظر
نام :
پیغام شما :
آدرس ايميل :
لينک :
کلمه امنیتی :