روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
دفترچه راهنما برای بیماران مبتلا به لوپوس و پرستاران
files_articles_666625butterfly-wallpaper-26-540x405[519a5ca9d421a85972f6f5647b52465c].jpg مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود. مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست. نقل مطالب این سایت با ذکر منبع و نشانى اینترنتى سایت آزاد است. کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .  
 نگهداری از بیماران مبتلا به لوپوس ، دربرگیرنده چند  بخش است که همه آن ها اهمیت زیادی دارند. به کار بستن دستورات پزشک ، کنترل وضعیت جسمی بیمار در زمان های مختلف ، همدردی با بیمار ، درک کردن و حمایت از وی ، همگی  در این مراقبت نقش دارند.  همچنین ، آموزش بیماران وتشویق آنها برای کسب اطلاعات در مورد بیماریشان ، یکی دیگر ازپایه های ارزشمند در نگهداری از بیمارو بهبود اوست.برگه های آگاهی دهنده برای بیمار که در این بخش آمده ، گستره ی پهناوری از آگاهی های گوناگون  در باره بیماری لوپوس و داروهائی که در درمان بیماری لوپوس کاربرد دارند را پوشش می دهد . این آگاهی ها می توانند در بهبودی بیشتر  بیمار کمک کننده باشند.سعی شده است که این آگاهی ها به زبانی ساده در دسترس خوانندگان  قرار گیرد.
این آگاهی ها، دربرگیرنده بخش های زیر میباشند  :
  - زندگی کردن با لوپوس  
  - پیشگیری از خستگی ناشی از لوپوس
  - ورزش و لوپوس
  - پیشگیری از شعله ور شدن یا (بازگشت بیماری لوپوس )
  - درگیری های جدی دربیماری لوپوس
  - کارکرد مفصل ها و بیماری لوپوس
  -  نگهداری از پوست در لوپوس
  - تب و لوپوس
  - خورد و خوراک و بیماری لوپوس
  - رابطه جنسی و لوپوس
  - بارداری و لوپوس
  - داروهای ضدالتهاب غیراستروییدی (NSAIDs)  و داروهای ضد درد Nonsteroidal Anti-Inflammatory Drugs
  -  داروهای ضد مالاریائی  Antimalarials
  - کورتیکواسترویید ها  Corticosteroids
  - آزاتیوپرین Azathioprine
  - سیکلوفوسفامید Cyclophosphamide
  - متوترکسات   Methotrexate
  - سیکلوسپورین  Cyclosporine
  - میکوفنولات موفتیل (CellCept) سل سپت  Mycophenolate Mofetil
  - ایمونوگلوبولین های وریدی IV Igs

  آموزش به بیمار مبتلا به لوپوس

نوشته های آموزشی ، آگاهی های سودمندی برای بیمار خواهد داشت وباید به زبانی نوشته شود که برداشت ازآن برای همه بیماران آسان باشد. کسانی که درگروه های  پزشکی هستند باید آموزش های یادشده را طی گفتگو ها در باره دشواری های لوپوس، به گونه ای شایسته در دسترس بیماران بگذارند. می توان نوشته ها را مستقیماٌ از این  راهنما چاپ نمایند و یا این اطلاعات را از وب سایت وابسته به موسسه ی بین المللی آرتروز و بیماری های پوستی و اسکلتی عضلانی (NIAMS) National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases به آدرس www.niams.nih.gov  دریافت نمایند. نکاتی که در ادامه آمده است می تواند به کارکنان پیشه های پزشکی برای استفاده ی موثر از یادداشت های آموزشی، کمک نماید.
از نوشته هابرای تکمیل اقدامات آموزشی موجود استفاده کنید
شاید در درازای زمان ، پزشکان و دیگر کارکنان گروه مراقبت های پزشکی با بیمار درمورد بسیاری از آگاهی هائی که در این برگه هاآمده است، گفتگونمایند. به هر حال  ممکن است برخی از بیماران به آگاهی هائی که به صورت کلامی به آن ها داده می شود توجه نکنند. برگه های آموزشی برای بیمار می توانند کمک کننده ای ارزشمند باشند. در حالی که متخصص سلامت در باره مطلبی سخن می گوید، ممکن است بخواهد به بخش های ویژه ای از نوشته های مورد نظر مراجعه کند. موارد یادشده برای  زیادشدن آگاهی ها سودمند خواهد بود و به بیمار نشان می دهد که در صورت نیاز از کدام بخش، اطلاعات مورد نظر را بیابد.
 از نوشته ها به صورت انتخابی استفاده کنید
برگه های آگاهی دهنده به گونه ای گسترده ، شناخت و آگاهی بیمار را ازبیماری لوپوس افزایش می دهد.تمام آگاهی ها برای یک بیمار مناسب نخواهد بود. برای نمونه، بخش  شرایط خطرناک مرتبط با لوپوس برای فرد مبتلا به لوپوس خفیف ، مناسب نمی باشد. به بیان دیگر، نوشته هایی مانند " درباره لوپوس و مراقبت های پوستی" و بخش " جلوگیری از خستگی مرتبط با لوپوس " می تواند مناسب حال بیمار یاد شده (بیماری خفیف) باشد. یک راه این است که نخست به بیمارچند برگه آگاهی همگانی داده شود، سپس با گذشت زمان بررسی شود که کدامیک ازبرگ های دیگربرای بیمارسودمند می باشد.زمانی که بیماران درآغازبیماری ، برای درمان لوپوس دارو دریافت می کنند    ، می توانند بخش هائی پیرامون درمان خود را نیز بخوانند.
ازبخش ها و برگه های  آموزشی  درپی هم  استفاده کنید
اطلاعات موجود در نوشته های آگاهی دهنده، مکمل یکدیگر هستند و ارائه ی چندین صفحه ، به بیمارمی تواند سودمند باشد. برای نمونه،برگه هایی درباره " ورزش و لوپوس " و "کارکرد مفصل هاو لوپوس" مانند بخش هائی درباره " تب و لوپوس"  و‌" داروهای ضد التهاب غیر استروییدی و یا کورتیکوستروییدها " مکمل یکدیگر هستند. چندین بخش که دربرگیرنده آگاهی های همگانی هستند مانند " زندگی با لوپوس " یا " پیشگیری از بازگشت بیماری لوپوس "  می توانند مکمل های مناسبی برای بسیاری از بخش هائی باشند که به آموزش های ویژه می پردازد.

شماره یک : زندگی با لوپوس

    به تازگی پزشک برای شما یک نوع بیماری با عنوان لوپوس اریتماتوسیستمیک (SLE) تشخیص داده است. شاید ً مدت زمانی سپری شده  تا پزشک به  تشخیص یاد شده رسیده باشد. اکنون همانگونه که خود می دانید،  ممکن است ازاینکه بالاخره بیماریتان تشخیص داده شده است سبک شده باشید،اما غرق درناامیدی نیزباشید. احتمالاً پرسش های بسیاری در باره  لوپوس در ذهن دارید.
ممکن است مبتلا به نوع خفیف یا شدید بیماری لوپوس باشید،اما صرف نظرازشدت بیماری، نیازمندمراقبت های پزشکی دقیق می باشید. همچنین نیازمند دگرگونی در شیوه ی زندگی برای مهار نمودن بیماری تا حد امکان، می باشید. در ابتدا، ممکن است برخی از مواردی که در زیر به آن اشاره شده است را احساس کنید:
 - خشم یا افسردگی ناشی از تغییر در وضعیت سلامت .
 - نگرانی در مورد آنچه که باید به خانواده، دوستان و یا همکارانتان بگویید .
 - احساس گناه به علت ابتلا به بیماری لوپوس و بار ناشی از آن بر روی خانواده تان .
 - ترس از دست دادن کار، اگر نتوانید دیگر مانند گذشته به طور منظم کار کنید .

احساسات یاد شده عادی هستند و شما تنها کسی نیستید که آن ها را تجربه می کنید. باید برای خوگرفتن به بیماریتان به خود زمان دهید. این کار ممکن است آسان و یا سخت باشد. در مورد نگرانی ها و احساسات خود با پزشک، پرستار، دوستان و یا خانواده تان صحبت کنید. برخی اوقات صحبت با افراد مبتلا به لوپوس می تواند مفید باشد. اگر  در وفق دادن خود با شرایط مشکل دارید، صحبت با مشاور را مورد توجه قرار دهید.
بسیاری دشواری های جسمانی و هیجانی، چه در آغاز و چه در طول دوره ی بیماری، مبتلایان به لوپوس را تحت تاثیر قرار می دهد. مسائل متداول تر شامل موارد زیر می باشد:
خستگی مفرط: خستگی زیاد  مشکلی مزمن می باشد که معمولا با خشکی و درد مفصل همراه است که می تواند بسیاری از جنبه های زندگی روزانه ی  را تحت تاثیر قرار دهد.
تغییراتی در ظاهر:  ممکن است تغییراتی در ظاهرتان مشاهده کنید. لوپوس اریتماتوی مزمن یا دیسکویید (نوع پوستی لوپوس) Discoid lupus  ممکن است باعث ایجاد زخم ها، لک و پیس یا جای زخم در صورت، بازوها، شانه ها، گردن و یا پشت شود. داروهای لوپوس نیز گاهی ظاهر را تحت تاثیر قرار می دهند. برای نمونه، کورتیکواستروئید ها می توانند موجب افزایش وزن، رشد موهای زائد و یا ورم شوند. برخی داروها ممکن است سبب ریزش مو گردند. روبه رو شدن با این تغییرات از نظر احساسی می توانند چالش بر انگیز باشد.
دگرگونی در توانایی فیزیکی: بسیاری از افراد مبتلا به لوپوس احساس انزوا می کنند زیرا خستگی و نیازشان به استراحت آن ها را از انجام کارهای عادی و برنامه های اجتماعی دور نگه می دارد.  ممکن است به دلیل حساسیت به نور خورشید  نتوانید در فعالیت های بیرون از محیط خانه با خانواده و دوستان شرکت کنید و به همین دلیل احساس آزردگی کنید. زمان هایی پیش خواهد آمد که  حس می کنید بهتر است در خانه بمانید تا این که برنامه های خود را به دلیل خستگی و ناخوشی کنسل کنید.
اثرات روانشناختی کورتیکواستروئیدها ( پردنیزولون): این داروها برای درمان بسیاری از علایم لوپوس که از التهاب ناشی می شوند، مورد استفاده قرار می گیرند. استفاده از داروی ذکر شده می تواند باعث خشم، ناهنجاری های  رفتاری، کم حافظگی، افسردگی، دگرگونی شخصیتی و دیگر مشکلات روانشناختی شود. تا زمانی  که از این داروها مصرف می کنید باید در مورد عوارض ناشی از این داروها اطلاع داشته باشید. همچنین خانواده و دوستان هم باید متوجه پیامدهای ناخواسته داروها باشند تا بتوانند در صورت بروز هریک از عوارض، شما را حمایت کنند.
افسردگی: احساس افسردگی در زمان هایی که  در برای‌مهار بیماری کوشش می کنید  ویا به دلیل کاربرد دارو، امکان بروز دارد. ارتباط موثر با پزشک و اعضا گروه های درمانگر و دوستان و خانواده تان نقش مهمی برای روبه رو شدن با این احساسات را دارد.
نگرانی در مورد آینده: به دلیل اینکه آینده و دوره بیماری  ناشناخته است برنامه ریزی برای شغل، خانواده و زندگی مشکل است.
نگرانی های خانوادگی: بیماری علاوه بر خودتان ،خانواده را هم تحت تاثیر قرار خواهد داد و آن ها نیز در درک شرایط و سازگاری با آن، لحظات سختی خواهند داشت. آن ها ممکن است احساس گیجی، درماندگی و ترس داشته باشند. به دلیل محدودیت های جسمی ( بدنی ) شما، نقش های پیشین و مسئولیت های قبلی در خانواده نیاز به تغییر دارد. مهم است که افراد با صداقت و بی ابهام با یکدیگر صحبت کنند. حائز اهمیت است که خانواده نیز در مورد بیماری آگاهی هایی داشته باشند تا شرایط جسمی و روانی شما و دگرگونی ناشی از آن بر خانواده را، درک کنند.
از خودتان مراقبت کنید.
تاحد امکان در مورد بیماری لوپوس آگاهی بدست بیاورید .
 - درک کنید که  احساسات گوناگونی را تجربه خواهید کرد به ویژه اگر در مراحل ابتدای تشخیص بیماری باشید و با این حقیقت رو به رو شده باشید که به لوپوس مبتلا هستید.
 - نگرشی مثبت در پیش بگیرید.
 - روی منابع و توانایی های شخصی خود مانند خانواده، دوستان، همکاران و  روابط اجتماعی خود تمرکز کنید.
 - نیازهای خود را شناخته و سپس برای رسیدن به آن برنامه ریزی کنید.
 - از تعیین کردن هدف برای خود نترسید اما انعطاف پذیر باشید.
 - با موقعیت های استرس زا مقابله کنید، زیرا استرس و خشم می تواند نشانه های  بیماری  را تشدید کند.
 -  در مورد لوپوس و تاثیر آن بر زندگیتان  با گروه سلامت، خانواده و دوستان و همکاران صحبت کنید.
 - از کمک گرفتن برای خودتان و خانواده اجتناب نکنید.
 - به خاطر داشته باشید که خوب زندگی کردن با لوپوس امکان پذیر است. مهم است که بیماری را مهار نمائید و اجازه ندهید که بیماری شما را به بند بکشد. ایجاد خلق و خوی مثبت و تلاش برای شاد بودن، تفاوت بزرگی را در چگونگی زندگی خودتان و خانواده و دوستان به وجود می آورد.

   شماره دو: پیشگیری از خستگی ناشی از بیماری لوپوس

حتی هنگامی که دیگر نشانه های بیماری لوپوس اریتماتوسیستمیک مشاهده نمی شود، خستگی یکی از شکایات رایج تمام بیماران مبتلا به این بیماری می باشد. خستگی ناشی از لوپوس تنها خستگی صرف نیست. ممکن است احسا س خستگی زیادی  کنید که جنبه های گوناگون زندگی شما را تحت تاثیر قرار دهد. ممکن است  فعالیت های روزمره ی زندگی مانند کار کردن، مراقبت ازاعضا خانواده و خانه داری خسته تان کند ویا موقع شرکت در فعالیت های اجتماعی دچار خستگی شوید. دلیل اصلی خستگی تاکنون شناخته نشده است. اما در برخی بیماران، این حالت مربوط به فیبرومیالژیا  fibromyalgia  می باشد که نابسامانی رایج و مزمن می باشد که با خستگی زیاد و درد ماهیچه و نیز نقاط دردناک زیاد همراه می باشد.
احتمالا پزشک و پرستار در مورد شیوه ی زندگی و الگوها و فعالیت های روزمره ی شما سوال خواهند کرد. آنها وضعیت جسمانی ، سلامت، تغذیه و توانایی شما در برخورد با  استرس را  بررسی  خواهند نمود. آنها پس از بررسی های انجام شده می توانند  که برای کاهش خستگی  پیشنهاداتی ارائه دهند. مهم است که به خاطر داشته باشید استراحت کافی، حفظ سلامتی و برخورد با استرس از موارد ضروری برای هر فرد مبتلا به لوپوس می باشد.
پذیرش دگرگونی درشیوه الگوهای زندگی روزانه آسان نمی باشد. به علاوه، تغییراتی که امروز جهت روبه رو شدن با بیماری ضروری هستند ممکن است متفاوت از تغییراتی باشند که لازم است بعدها ایجاد کنید. نگرشی مثبت ، برنامه ریزی درست اما انعطاف پذیر، شما را در برخورد با  رویدادها کامیاب تر می نماید .
  از خودتان مراقبت کنید.
 - به اندازه ی کافی بخوابید. ممکن است به 8 ساعت خواب شبانه یا بیشتر نیازمند باشید.
 - برای استراحت در طول روز برنامه ریزی کنید. خود را خسته نکنید.
 - داشتن استراحت کافی به هیچ عنوان به معنای نداشتن فعالیت نیست. یک برنامه ی ورزشی خوب طراحی شده برای حفظ قدرت، تحمل و سلامت کلی مهم است.
 - هر هفته برای کار و فعالیت هایتان برنامه ای ساده داشته باشید.
 - برنامه ی خود را روزانه  بررسی نمائید ، اگر از نظر بدنی برای فعالیت های آن روز آماده هستید، طبق برنامه پیش بروید . در صورتی که قدرت کافی برای انجام فعالیت های یک روز را ندارید آن ها را در زمان دیگر انجام دهید.
 - برای تکمیل پروژه یا کار خاص در زمان فشرده تلاش نکنید، آن را به اجزا کوچک تقسیم کنید.
 - خورد و خوراک  متعادل داشته باشید.
 - پرداختن به مسائل تنش زا انرژی زیادی می گیرد. اگر احساس تنش می کنید با پزشک یا پرستارتان صحبت کنید. آنها ممکن است بتوانند به شما کمک کنند یا شما را به شخصی که توانایی های لازم برای کمک  را دارد معرفی کنند.

  شماره ی 3 : ورزش و لوپوس

به دلیل اینکه لوپوس باعث ایجاد التهاب و درد مفصل، درد ماهیچه و خستگی می شود همان تفکر سابق در مورد ورزش کردن، می تواند چالش برانگیز باشد. به علاوه، به دلیل اینکه لوپوس بیماری است که نیاز به استراحت زیادی دارد، ممکن است تعجب کنید که به چه دلیل مساله ی ورزش حائز اهمیت است. هر چند استراحت در برخوردبا خستگی ، حائز اهمیت است اما استراحت بیش از اندازه می تواند برای ماهیچه ها، استخوان ها، مفاصل و سلامت کلی زیانبار باشد. هماهنگی با برنامه ی ورزشی  که تنها به شما اختصاص دارد می تواند هم از نظر روانی و هم جسمانی به شما جهت داشتن احساسی بهتر کمک کند. انواع مختلفی از ورزش ها مانند شنا کردن و پیاده روی برای افراد مبتلا به لوپوس مفید می باشند. ورزش منظم مزایایی دارد که در زیر به آنها اشاره شده است :
 - توان ماهیچه ای شما را افزایش خواهد داد.
 - مفاصل شما را از خشک شدن محافظت می کند.
 - از پوکی استخوان جلوگیری می کند
 - به تحت کنترل در آوردن  وزنتان کمک می کند.
 - سلامت قلبی عروقی شما را بهبود می بخشد.
 - به کاهش استرس کمک می کند .
شروع  به  ورزش کردن می تواند برایتان سخت ترین قسمت باشد:
 - پیش از شروع هر برنامه ی ورزشی با پزشک خود هماهنگ شوید. او می تواند سلامتی و وضعیت کلی شما را مورد بررسی قرارداده و فعالیت مناسب حال شما را توصیه کند.
 - شخصی را بیابید که در انجام فعالیت ورزشی با شما همراه شود. این موضوع می تواند بسیار لذت بخش باشد.
 - فعالیت های ورزشی را بسته به احساستان تغییر دهید. اگر شرایط تان برای انجام فعالیت مناسب نیست مشکلی وجود ندارد. سعی کنید روز بعد برنامه تان را اجرا کنید.
برای شخص سالم، دستیابی به تناسب بدنی می تواند عملی بسیار مشکل باشد. برای فرد مبتلا به لوپوس (با توجه به شرایط  بیمار) چنین موفقیتی افتخار برانگیز است.☺

  شماره ی 4: جلوگیری از  شعله ور شدن (عود ) بیماری

پزشک نوعی برنامه ی درمانی را به کار می بندد که اختصاصا برای بیماری شما در نظر گرفته شده است.  احتمالا این برنامه شامل ترفندهایی برای  آسودگی روانی و جسمی فرد مبتلا به لوپوس ، درمان هایی برای عفونت هایی که ممکن است در کار باشد ، برنامه خورد و خوراک مناسب ودستوراتی برای  اجتناب از نور مستقیم خورشید و دیگر منابع اشعه ی ماوراء بنفش می باشد، پزشک ممکن است برای مهار نشانه های  بیماری و دیگر مشکلات سلامتی شما، داروهایی تجویز کرده باشد. یکی از مهم ترین روش هایی که  می تواند به شما کمک کند این است که برنامه ی درمانی و مهارت هایی که برای کنترل بیماری نیاز دارید، را درک کنید.
گاهی علی رغم برنامه ی درمانی و تلاش هایی که برای کنترل بیماری انجام میشود، شما ممکن است شعله ورشدن  بیماری را تجربه کنید. شعله ور شدن بیماری ،شدید شدن نشانه هایی است که اشاره به افزایش فعالیت بیماری دارد. عوامل گوناگونی می توانند باعث تشدید بیماری شوند و اگر حدس زدید که بیماری در حال شدت یافتن است، باید سریع با پزشک خود تماس بگیرید. پزشک، شرایط  را بررسی خواهد کرد و برای مهاربیماری اقدام خواهد کرد. پزشک مجددا همه برنامه ی درمانی تان  را مورد بررسی قرار خواهد داد و در صورت نیاز تغییراتی را پیشنهاد خواهد نمود.
نشانه های آگاه کننده ی  شعله ور شدن بیماری
 - افزایش خستگی
 - تب کردن یا درجه حرارت بالا
 - درد فزاینده
 - گسترش یافتن یا بدتر شدن کهیرو ضایعات پوستی
 - پیدا شدن نشانه های‌ تازه
 - مفاصل متورم
 - ایجاد زخم دهان
 - سردرد شدید
 - افزایش حساسیت به نور خورشید
 - احساس دردقفسه سینه یا تنگی‌نفس
 - افزایش ریزش مو
 - تورم ( ادم ) در ساق پا و یا زیر چشم
 - ایجاد نشانه هایی که قبلا تجربه نکرده اید
چه چیز سبب شعله ور شدن بیماری می شود؟
عامل یا عواملی که می توانند باعث شعله ور شدن بیماری شوند عبارتند از:
 - کار زیاد یا عدم استراحت کافی
 - شرایط بحرانی روحی یا استرس
 - تماس با نور خورشید یا دیگر منابع اشعه ی ماوراء بنفش
 - عفونت
 - زخم ها و یا جراحی ها
 - بارداری و یا دوره ی پس از زایمان
 - قطع ناگهانی داروهای لوپوس
 - داروهای خاص مانند پادتن های سولفونامید
 - داروهای بدون نسخه و داروهای گیاهی مانند سرخارگل echinaceahttp://fa.wikipedia.org/wiki/

  مراقب خودتان باشید:
 - یاد بگیرید که نشانه های هشدار دهنده ی شعله ور شدن بیماری را، تشخیص دهید و با پزشک خود درباره  آنها صحبت کنید.
 - سلامت جسمانی خود را حفظ کنید. به خاطر داشته باشید که با پزشک خود مرتب دیدار  کنید حتی اگر شرایط جسمی خوبی دارید.
 - به اندازه ی کافی استراحت کنید. نسبت به برنامه ی فعالیت های روزانه ی خود انعطاف پذیر باشید.
 - سعی کنید که استرس خود را کاهش دهید. زیرا تصمیم گیری وعمل کردن در این شرایط مشکل است، برنامه ریزی برای روبه رو شدن با موقعیت های استرس زا را مورد توجه قرار دهید. شبکه ای حمایتی از خانواده، دوستان، کارکنان رشته پزشکی و یا پرستاری، سازمانها و گروه های حمایتی را برنامه ریزی کنید. به خاطر داشته باشید صحبت کردن با دیگران در موقعیت های استرس زا به شما کمک می کند.
 - برای حفظ تناسب بدنی و کاهش نگرانی در برنامه ی ورزشی مناسب شرکت کنید.
 - رژیم غذایی سالم داشته باشید.
 - قرار گرفتن در برابر نور خورشید و دیگر منابع ماوراء بنفش مانند لامپ های فلورسنت و هالوژن را محدود کنید.
 - در مواردی چون بیماری، عفونت، جراحت و حتی در شرایطی که به هر عنوان احساس خوبی ندارید با پزشک خود گفتگو کنید.
 - جراحی های اختیاری (مانند جراحی دندان و پر کردن دندان) را تا زمانی که بیماری  تحت کنترل در آید ویا علائم آن کاهش یابد، عقب بیاندازید.
 - لوپوس ممکن است مشکلاتی را برای خانم باردار یا فرزندش ایجاد کند. بنابراین خانم های مبتلا به لوپوس باید برای بارداری با دقت برنامه ریزی کنند. تا زمانی که پزشکتان سلامت شما را از نظر امکان یا عدم امکان بارداری مورد بررسی قرار نداده است استفاده از روش های پیش گیری از بارداری را متوقف نکنید.
 - قبل از قطع هر گونه داروی تجویز شده توسط پزشکتان، حتما با پزشک صحبت کنید.
 - با پزشک یا پرستارتان قبل از به کار بردن هر گونه داروی بدون نسخه رایزنی  کنید.
 - در استفاده از هر نوع داروی بدون نسخه برروی پوست یا پوست سر محتاط باشید. ابتدا حساسیت یا آلرژی نسبت به آن را مورد بررسی قرار دهید. مقدار کمی از ماده را روی  بازو یا پشت گوشتان قرار دهید. در صورت هر گونه خارش، قرمزی، مناطق ورم کرده، التهاب یا افزایش درد، از ماده استفاده نکنید.
 - توجه داشته باشید که برخی داروهای خاص می تواند سبب شعله ور شدن بیماری شود.  هر پزشک، پرستار و یا متخصصین سلامت ، را که ملاقات می کنید اعلام کنید که مبتلا به لوپوس هستید. پزشک یا پرستارتان را نیز از تجویز هر گونه داروی جدیدی آگاه کنید.
 - قبل از دریافت هر نوع واکسیناسیون با پزشکتان صحبت کنید. واکسیناسیون هایی  شامل موارد مربوط به آنفولانزا و ذات الریه، بخش مهمی از حفظ سلامت شما هستند و باید در صورت موافقت پزشکتان آنها را به کار ببرید.

  شماره 5 : شرایط خطرناک مرتبط با لوپوس

هر چند لوپوس در بسیاری از مبتلایان به خوبی قابل مهار است، با این وجود رویدادها‍ ی ناگوارپزشکی ناشی از بیماری امکان بروز دارند. آگاهی از این ناهنجاری ها و اینکه هنگام بروز آنها فورا پزشکتان را در جریان قرار دهید، حائز اهمیت است. مشکلی که زودتر کشف و بررسی شود سریع تر درمان می شود و مانع آسیب رساندن به سایر اندام های بدن می شود و یا آسیب ها را کاهش می دهد.

بیماری های کلیه
شماری از مبتلایان به بیماری لوپوس، به  آسیب های خفیف تا شدید کلیه مبتلا می شوند. اگر درگیری های شدید کلیه   به هنگام تشخیص داده نشوند منجر به از کار افتادن کلیه ها می شود . علائم هشداردهنده عبارتند از:
 - ورم و خیز در اطراف قوزک پا، دست ها و چشم ها
 -  خستگی زیاد، به ویژه هنگامی که الگوی فعالیت و استراحت بیمار تغییر نکرده است
 -  نیاز فرد به ادرارکردن در شب هنگام  زیاد تر می شود.
التهاب کلیه ها ( نفریت ) می تواند توانایی کلیه ها در دفع مواد زائد و سمی بدن را مختل کند . معمولا گرفتاری کلیه در لوپوس بدون درد است . بعضی از بیماران ممکن است متوجه کدر شدن رنگ ادرار
 و یا ورم در اطراف چشم ها ، ساق پا ، قوزک پا ، یا انگشتان شوند. ولی بیشتر اوقات ، فقط آزمایشات
 غیر طبیعی خون و ادرار، وجود بیماری کلیه را نشان می دهد. گرفتاری کلیه ها در بیماری  لوپوس
 نیاز به درمان جدی ، با داروهای قوی دارد تا از آسیب های دائمی کلیه ها جلوگیری شود .

قلب :
در برخی از مبتلایان به لوپوس ، لایه های داخلی و عضله ممکن است دچار التهاب شود ( آندو کاردیت و میوکاردیت ) . گرفتاری غشای خارجی قلب ( پریکاردیت ) می تواند باعث درد قفسه سینه یا علایم دیگر شود . آندوکاردیت موجب ضخیم شدن دریچه های قلبی می شود ولی این نوع گرفتاری کار قلب را مختل نمی کند . از طرف دیگر خطر بروز آترواسکلروز ( تصلب شرایین ) در عروق قلب هم زیاد می شود.

پریکاردیت
این مورد التهاب پرده پوششی قلب می باشد که اطراف قلب را فرا گرفته است.نشانه های هشداردهنده عبارتند از:
 - درد قفسه ی سینه
 - کوتاه شدن تنفس
 - تب و یا بالا رفتن درجه حرارت  همیشگی ومعمول بدن  

میوکاردیت
این مورد التهاب ماهیچه ی قلب می باشد. علائم هشداردهنده عبارتند از:
 - درد قفسه سینه
 - کوتاه شدن تنفس
 - تب یا بالارفتن درجه حرارت  همیشگی ومعمول بدن  

سختی سرخرگ ها( شریان ها )  :
این مورد رویدادی  است که در دیواره  سرخرگ ها چربی ته نشین می شوند. این ته نشین ها می توانند جریان خون را کاهش داده و یا آن را مسدود کنند. انسداد جریان یا کاهش جریان خون در سرخرگی که قلب را تغذیه
 می کند می تواند منجر به حمله ی قلبی شود. نشانه های هشدار دهنده بدینگونه می باشد:
 - سوزش، فشردگی، گرفتگی یا درد فشار دهنده ی قفسه ی سینه که در مرکز قفسه سینه احساس می شود و تا پشت بازو و شانه ی سمت چپ انتشار می یابد. درد قفسه سینه اشاره شده ممکن است تا بیش از پنج دقیقه طول بکشد و در صورت استراحت شدت آن کاهش یابد یا به طور کامل برطرف شود.
 - درد طولانی و آزار دهنده ی قفسه سینه که با استراحت کاسته نشود.
 - نابسامانی  پیوسته گوارشی و احساس ضعف و بی حالی

ریه ها :
برخی از بیماران مبتلا به لوپوس ، دچار التهاب غشاء ریه ( پلوریت ) می شوند . این عارضه سبب دردی در قفسه سینه می شود که هنگام تنفس عمیق بیشتر احساس می گردد . همچنین اشخاصی که لوپوس دارند ممکن است به پنومونی ( ذات الریه ) نیز مبتلا شوند .

التهاب پرده ی جنب  Pleuritis

این مورد التهاب پرده پوشش شش ها می باشد. نشانه های اخطار دهنده عبارتند از:
 - بریده شدن تنفس
 - درد قفسه ی سینه، به ویژه هنگام دم و بازدم عمیق

بیماری های دستگاه عصبی مرکزی (CNS)

بیماری های یاد شده طیف وسیعی از مشکلاتی را پوشش می دهد که ممکن است به لوپوس مربوط باشند یا نباشند. مشکلات شامل موارد مربوط به فهمیدن و ادراک ، از دست دادن حافظه، سردرد، گیجی، تغییرات شنیداری و دیداری، سستی ماهیچه ها، افسردگی و نابسامانی روانی می باشد. به دلیل اینکه این مشکلات می تواند مربوط به استفاده از داروها یا بیانگر شرایط دیگر باشد، تشخیص قطعی اختلال سیستم عصبی مرکزی مشکل است. علائم هشدار دهنده مانند:
 - حمله ی صرع
 - دوره هایی از فراموشی، بی تابی و یا گیجی
 - ایجاد مشکلات شنیداری یا دیداری و یا تشدید آنها
 - تغییرات غیرمعمول و عجیب در رفتار
 - نوسانات خلقی
 - اغماء
 - فلج
 - کرخی
 - نشانه هایی از سکته ی مغزی شامل ضعف یا بی حسی در بازوها، پاها، صورت یا سنگینی در یک سمت بدن، تغییر در تکلم، گیجی یا سردردهای مکرر

افسردگی

در افسردگی، افراد ممکن است احساس ناامیدی، تنهایی یا در هم شکستگی کنند. ممکن است برای این افراد سپری کردن یک روز مشکل باشد. افسردگی می تواند ناشی از بیماری لوپوس یا به دلیل داروهایی باشد که شخص برای درمان استفاده می کند، به ویژه داروهای کورتیکواستروئیدها. علائم هشداردهنده مانند:
 - خلق و خوی افسرده
 - کاهش قابل توجه وزن یا ایجاد اختلال در خواب و یا خوابیدن زیاد
 - خستگی مفرط یا از دست دادن انرژی
 - افزایش نگرانی یا ناتوانی در تصمیم گیری
 - احساس درهم شکستگی و ناتوانی در انجام وظایف ساده ای چون بهداشت فردی، کار منزل یا نگهداری از فرزند
 - احساس ناامیدی نسبت به جنبه های مختلف زندگی
 - خشم غیرعادی و یا عصبانیت
 - افکار مکرر درمورد مرگ و خودکشی

پوسیدگی استخوان : استئونکروزیس  Osteonecrosis
این بیماری حالتی است که معمولا مفصل ران را درگیر می نماید اما ممکن است در دیگر مفصل ها مانند زانو، قوزک پا یا شانه ها نیز بروز کند. خون رسانی به مفاصل کاهش می یابد و به علاوه منجر به آرتریت شدید می شود. پوکی استخوان به عنوان یک عارضه ی جانبی کورتیکواستروئیدها مورد توجه واقع شده است و تنها ناشی از بیماری لوپوس نمی باشد. نشانه های هشدار دهنده مانند :
 - درد شدید در کشاله ران  یا باسن که به پشت پا کشیده می شود
 - کاهش توان کاری
 - سختی مفاصل ران
 - افزایش درد و مشکل در راه رفتن پس از ورزش

پانکراتیت : التهاب لوزالمعده
این حالت باعث می شود که لوزالمعده (اندامی که در هضم دخیل است و هورمون هایی تولید می کند که میزان قند خون را تنظیم می کند) ملتهب شود. این مساله خطری بسیار جدی است که باید فوراً درمان شود. علائم هشداردهنده عبارتند از:
 - درد شدید در سطح شکم که به پشت کشیده می شود.
 - تهوع و استفراغ
 - تب یا بالا رفتن درجه حرارت عادی بدن

شکم  حاد Acute abdomen   

شکم حاد واژه ای  است که در مورد شروع ناگهانی دردهای شکم به کار می رود . مشکلات جدی گوناگونی می تواند باعث ایجاد این حالت شود. در صورت گسترش درد حاد شکم باید هرچه زودتر به پزشکتان مراجعه کنید. علائم هشداردهنده عبارتند از:
 - دردهای شکمی که ممکن است شدت گیرند و به تمام مناطق شکم کشیده شوند
 - تهوع، استفراغ و یا از دست دادن اشتها
 - تغییر در حرکات دودی روده
 - بالا آوردن خون یا خون در مدفوع

دشواری های  بینایی و  دید :
تغییرات در بینایی می تواند به دلیل بیماری لوپوس یا به دلیل داروهای کورتیکواستروئیدی  و ضد مالاریایی هایی باشد که برای درمان لوپوس استفاده می شوند. دشواری هائی مانند التهاب چشم ها، گلوکوم ، آب مروارید، تغییرات کلی در دید و بسته شدن مجرای اشکی باشد. در موارد بسیار نادر، امکان کوری وجود دارد. علائم هشدار دهنده مانند :
 -  کهیر ( راش یا قرمزی ) روی پلک ها
 - خروج ماده ی لزج از چشم ها
 - تاری دید
 - حساسیت به نور
 - سردردها
 - چشم قرمز و دردناک
 - کمبود اشک و چشم هایی که آسیب دیده  و دارای مخاط خشک هستند
 - حالتی مانند جرقه و درخشش نور و کوری نسبی

  شماره ی 6: کارکرد مفصل ها  و لوپوس

درد مفصل ها یا آرتریت نزد 95 درصد از مبتلایان به بیماری لوپوس در دوره ی بیماری روی میدهد . در حقیقت، درد مفصل معمولا اولین نشانه ی لوپوس است. برخلاف آرتریت روماتوئید، آرتریت مرتبط با لوپوس گذرا است و آسیب کمتری به مفصل ها می رساند. بندهایی که معمولا درگیر می شوند شامل انگشتان، مچ ها و زانوها می باشند. آرنجها، قوزک ها و شانه ها معمولا درگیر نمی شوند. هنگامی که مفصل خاصی در یک سمت بدن درگیر می شود، همان مفصل در سمت دیگر نیز تحت تاثیر قرار می گیرد.
Arthralgia: این کلمه " درد مفصل" معنی می دهد. خشکی صبحگاهی، ورم یا حرارت در بندها نیز رخ می دهد.
درد عضلانی یا میوزیت  Myalgia or myositis  : به معنای " درد در ماهیچه ها" است. این مورد دربرگیرنده درد تمام ماهیچه و التهاب به ویژه در بالای بازوها و پاها می باشد. بیشتر درد فلج کننده در بیماران مبتلا به لوپوس مربوط به بیماری لوپوس نمی باشد و مربوط به فیبرومیالژیا است که متداول است و اختلالی مزمن که با خستگی مفرط و درد ماهیچه ای و مناطق حساس متعدد  توصیف می شود.
دیگر عوارض مفصلی: انواع دیگری از عوارض مفصلی به ندرت دربیماری لوپوس پدید می آید.این موارد مانند استئونکروز (آزار مفصل ران که منجربه آرتریت می شود)،گسترش یافتن برآمدگی هایی درمفاصل کوچک دست،تاندون،التهاب تاندونtendinitis، پارگی یا نشانگان فشار روی تونل مچ دست carpal tunnel syndrome.  پزشک یا پرستار می توانند در مورد این مشکلات اطلاعات بیشتری به شما بدهند.
از مفصل هایتان مراقبت کنید:
اگر مشکل مفصلی یا ماهیچه ای دارید، اولین هدف آن است که درد را در سطح قابل تحملی نگهدارید.
  می توانید به روش های مختلفی عمل کنید:
 - کاربرد کیف هاى آبگرم یا آب سرد براى دردهاى مختلف ماهیچه ها  و مفصل های گوناگون است .براى بندهای  دردناک بهتر است که از یک حوله گرم یا حوضچه هاى آبگرم یا دوش گرم که بیشتر کمک کننده هستند استفاده نمائید.
پیشنهاد براى کاربرد کیف یخ در 36 ساعت اولیه صدمه و آزار ماهیچه ها است.

 -  مفصل های آسیب دیده را به وسیله ی بالش، پتو یا تخته ی شکسته بندی نگهداری کنید (اگر توسط پزشک پیشنهاد شده باشد.)
 - مفصل های آسیب دیده را تا حد امکان استراحت دهید و آنها را بالا نگهدارید تا ورم کاهش پیدا کند.
 - برنامه ی پزشکتان رابرای برخورد با  درد واستفاده ازداروهای ضد التهابی درصورت دستورپزشک دنبال کنید.
دومین هدف این است که برای کارکرد مفصل ها برنامه ریزی کنید و قدرت ماهیچه ای را افزایش دهید.  می توانید این کار را با استفاده از روش های زیر انجام دهید:
 - دوش یا حمام آب گرم بگیرید تا خشکی آنها را کاهش دهید.
 - هیچگونه وزنی را به روی مفصل ملتهب  وارد نکنید. بنشینید یا دراز بکشید. از فعالیت شدید و فعالیت هایی که باعث افزایش درد، ورم، حساسیت  یا تحریک مفصل آسیب دیده می شود خودداری کنید.
 - از یک کاردرمان یا عضوخانوادگی آموزش دیده یا دوست بخواهید تا با احتیاط مفصل ملتهب را درتمام جهت هائی که قابل جابجایی است، به حرکت در آورد (این روش دامنه ی حرکتی غیرفعال نامیده می شود           passive range of motion  [ROM])) این شیوه از خشک و سفت شدن  بندها جلوگیری می کند. پزشکتان زمان و چگونگی انجام آن را به شما واگذار خواهد کرد.
 - هنگامی که التهاب  بیش از اندازه است با احتیاط خودتان مفصل آسیب دیده را حرکت دهید.
 - اگر در بازیابی قدرت مفاصلتان مشکل دارید یا اگر انجام فعالیت های روزانه ی زندگی (آشپزی، تمیزکاری، حمام کردن و ...) برایتان مشکل است، با پزشک یا پرستارتان در مورد درمان های فیزیکی یا کاردرمانی صحبت کنید.
 - از افراد خانواده کمک بگیرید یا شخصی را استخدام کنید تا از شما یا کودکانتان نگهداری کند ، تا زمانی که  احساس کنید که بهتر هستید.
زمانی که وضعیت و شرایط جسمانیتان  بهتر شد،پزشکتان برنامه ی ورزشی مناسبی را برایتان برنامه ریزی خواهد کرد . گرچه استراحت و مراقبت از کارکرد مفصل بسیار مهم می باشند، ورزش نیز برای قوی و سالم نگهداشتن ماهیچه ها، استخوان ها، مفاصل و تاندون ها ضروری است. برنامه ی ورزشی مناسبی که با دیگر جنبه های مراقبتی همراه باشد به شما در حفظ کار مفصل و بهبود سلامت کلی کمک خواهد کرد.

  شماره ی  7 : مراقبت از پوست در لوپوس

مشکلات پوستی در مبتلایان به لوپوس بسیار دیده می شود. برخی زخم ها و خارش های پوستی (که ضایعات یا زخم ها نیز نامیده می شوند) تاحد زیادی ویژه بیماری لوپوس هستند، در حالی که انواع دیگر می توانند در بیماری های دیگر نیز ایجاد شوند.حساسیت یا تماس زیاد با اشعه های ماوراء بنفش خورشید و برخی لامپ های مصنوعی سبب بدتر شدن برخی از راش ها یا زخم ها می شود. بسیاری ازبیماری های  دیگرپوستی دربیماری لوپوس دیده می شود .
راش پروانه ای: این راش می تواند روی گونه ها و بینی از سرخی ساده تا راشی که بسیار شدید همراه با زخم شدگی است، تغییر کند. این مورد بسیار به نور حساس است و هنگامی که پوست در معرض خورشید یا انواع خاصی از لامپ های مصنوعی قرار گیرد بدتر می شود. این نوع راش ممکن است همیشگی  یا گذرا  باشد .
ضایعات دیسکوئید: این زخم و ضایعات سکه ای شکل در مناطقی از پوست که در معرض نور ماوراء بنفش قرار دارند مشاهده می شود. این موارد بر روی پوست فرق سر نیز ایجاد می شوند و جای زخم، و طاسی موضعی را که موقتی می باشند به وجود می آورند.
ضایعات تحت حاد پوستی Subacute cutaneous  : این ضایعات سکه ای شکل، قرمز و غیر زخمی بسیار به اشعه ی ماوراء بنفش حساس هستند. موارد مذکور به صورت پوسته پوسته ظاهر می شوند و شبیه عوارض پسوریازیس می باشند.  می تواند تنها در صورت ایجاد شود یا مناطق وسیعی از بدن را در بر گیرد.
ضایعات غشاهای مخاطی : زخم های دهانی گاه در افراد مبتلا به لوپوس دیده می شوند. زخم های بینی و واژینال نیز ممکن است پدید آیند. این نوع زخم ها معمولا بدون درد هستند.
ریزش مو: علاوه بر از دست دادن مو به دلیل ضایعات دیسکوئید، در برخی افراد مبتلا به لوپوس ریزش موقت و رایج  مو پیش می آید که با رشد موهای جدید همراه می باشد. ریزش مو ممکن است به دلایل عفونت یا استفاده از کورتیکواستروئیدها یا دیگر داروهای درمانی لوپوس باشد. حاد شدن بیماری موجب رشد موهای آسیب دیده شود و موها به راحتی می شکنند.
واسکولیت ها Vasculitis : رویدادی است که درآن دیواره رگ های خونی ملتهب می شوند. رگ های خونی بسیار کوچک پاره شده و سبب خونریزی بافت ها می شوند و منجر به لکه های کوچک و بنفش مایل به قرمز بر روی پوست می شود که با نام petechiae (peteke-ee-ah). شناخته می شوند. لکه های بزرگ تر پورپورا نامیده می شوند و شبیه کبودی به نظر می رسند. واسکولیت ها باعث ایجاد لخته های خون، گسترش زخم های پوستی و نمایان شدن مناطق سیاهرنگ اطراف انگشتان و ناخن های پا می شوند. مناطق سیاهرنگ یاد شده  نشانه ای از آسیب بافتی جدی می باشند. اگر این مناطق شروع به گسترش یافتن کنند فورا با پزشک خود دیدار و درمیان بگذارید .
از خودتان مراقبت کنید
 - تماس با نور آفتاب و برخی منابع نور مصنوعی (به ویژه لامپ های فلورسنت و هالوژن ) را کاهش دهید. پوست اشخاص مبتلا به لوپوس به نور ماوراء بنفشی که از این منابع ساطع می شود بسیار حساس است.
 - فعالیت های خارج از منزل را در بین ساعت های 10 صبح تا 4 بعدازظهر کاهش دهید. این پیشنهاد می تواند به این معنی باشد که تغییر بزرگی در شیوه ی زندگی و کار شما در صورتی که بیرون ازمنزل فعالیت زیادی دارید ایجاد شود.
 - برروی مناطق در معرض نور خورشید کرم ضد آفتاب استفاده کنید. فاکتور حفاظتی کرم (SPF) باید از 15 بیشتر باشد. جهت اطمینان از جنبه ی حفاظتی کرم در برابر هر دو اشعه UVA و UVB  به قسمت محافظت طیف گسترده ای که بر روی محصول برچسب شده، توجه کنید یا در بخش نمایش دهنده ی ترکیبات کرم به دنبال اکسید روی میکرونیزه یا دی اکسید تیتانیوم که مانع اشعه ی UVA و UVB هستند، بگردید.
 - از ضد آفتاب در تمام طول سال و حتی روزهای ابری نیز استفاده کنید. همچنین اگر درون منزل مدت زمان زیادی را در اتاقی می گذرانید که دارای پنجره های زیادی است از ضد آفتاب استفاده کنید (UVA می تواند از پنجره عبور کند).
 - لباس های محافظ مانند کلاه هایی با لبه های وسیع و لباس هایی که تار و پود آنها نزدیک به هم بافته شده است بپوشید. لباس هایی که تارو پود آنها از هم فاصله دارند، اجازه می دهند که نور ماوراء بنفش از آن ها عبور کند و به پوست برسد. اگر پوست شما به نور ماوراء بنفش بسیار حساس است می توانید لباس های خاصی که برای محافظت در برابر اشعه ماوراء بنفش طراحی شده اند را امتحان کنید.
 - نسبت به لامپ های فلورسنت و هالوژن حساس باشید. این لامپ ها در بسیاری از مکان ها مشاهده می شوند و شامل لامپ های کف ساختمان، لامپ های بالای سر، فتوکپی ها و پروژکتورها می باشند. ضدآفتاب و لباس های محافظ کمک کننده هستند. اگر در محلی کار می کنید که لامپ های فلورسنت دارد بخواهید تا لامپ از محل کار شما خارج شود و در صورت نیاز از لامپ های مطالعه استفاده کنید.
 - در صورت ایجاد هر نوع راش با زخم یا شدت گرفتن آنها به پزشکتان مراجعه کنید.
 - در صورتی که پزشکتان دارویی مناسب با شرایط پوست شما تجویز کرد مطمئن شوید که آن را طبق دستور استفاده می کنید.
 - اگر مبتلا به زخم های دهانی هستید، دهان خود را با آب نمک شستشو دهید و از غذاهای نرم استفاده کنید.   روش های درمانی دیگری نیز برای درمان زخم های دهانی و بینی و واژینال در دسترس است که پزشک توصیه خواهد کرد.
 - از داروها و کارهایی که می دانید شرایط پوستیتان را بدتر می کند اجتناب کنید. این موارد می تواند شامل رنگ های مو یا کرم های پوستی باشد. برخی از داروها نیز شما را نسبت به نور خورشید حساس تر می کند. موارد یاد شده شامل تتراسایکلین، آنتی بیوتیکها، دیورتیک ها و جالب آنکه برخی داروها (داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی، متوترکسات، هیدروکسی کلروکین و متوتروکسات) که در درمان لوپوس استفاده می شوند می باشد. در صورت استفاده از داروهای نامبرده شده، به طور ویژه به حفاظت در برابر اشعه ی خورشید حساس باشید.
 - آرایش کردن مشکلی ایجاد نمی کند، اما سعی کنید از مارک hypoallergenic استفاده کنید. مارکی که دارای حفاظت در برابر اشعه UV باشد مناسب است.
 - اگر شما پدیده ی رینود Raynaud’s phenomenon  دارید در آب و هوای سرد خود را خوب بپوشانید. همواره توجه کنید که پاها و دست هایتان گرم هستند. گرم نگهداشتن خانه نیز می تواند در جلوگیری از حمله موثر باشد. از سیگار کشیدن، مصرف کافئین و استرس خودداری کنید تمام این موارد می تواند در پدیده ی رینود دخیل باشد.
 - اگر در حفظ واکنش مثبت نسبت به بیماری یا ظاهر خود دچار مشکل هستید، با پزشک و پرستارتان برای درمیان گذاردن  نگرانی ها و احساسات خود تماس بگیرید.
پدیده ی رینود: این موردی است که در آن رگ های خونی انگشتان دست و انگشتان پا به سرما یا استرس بیش از حد واکنش نشان می دهد. آنها ناگهان بسیار بسیار باریک می شوند   . (آنها تنگ می شوند) vasoc