روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
واکسن آنفلونزا و واکسن پنوموکوک ( ذات الریه )
files_articles_DSCN0476[2541342e3f5276e44ac65add335295e4].JPG

واکسن آنفلونزا و واکسن پنوموکوک ( ذات الریه ) برای بیماران مبتلا به لوپوس:

همیشه به ما گفته شده است که پیشگیری بهتر از درمان است . در این قسمت ما اطلاعاتی راجع به واکسن آنفلونزا و پنوموکوک در اختیار شما قرار میدهیم :

واکسن فصلی آنفلوانزا : 

 واکسن آنفلوانزا واکسنی است با تا ثیرزیاد وموثر که ازیک ویروس غیر فعال که زنده نمیباشد، ساخته شده است. این واکسن به مدت یکسا ل به افرادی که در خطر ابتلاء به آنفلوانزا هستند ایمنی نسبی می دهد .حدود 2 هفته بعد از تزریق واکسن ،بدن شروع به ساختن آنتی بادی هائی می کند که بدن را در برابر ویروس آنفلونزا ایمن مینماید .در هنگام عفونت فعال و تب بهتر است از واکسیناسیون خودداری شود و پس از بهبودی با مشورت با پزشک خود واکسن را تزریق نمائید. 

اگرچه مدرک خوبی برای اثبات سودمند بودن این واکسن دردست نمیباشد برای مقابله با  موجودات ذره بینی عفونت زا(مثل: میکروب، باکتری یا ویروس) گاهی در بیماران

اتو ایمیون فعال هم واکسیناسیون سودمند است ، افراد مبتلا به لوپوس معمولا بدنبال تزریق واکسن آنفلوانزا واکنشی را نشان نمیدهند . نزد گروهی از بیماران پس از تزریق واکسن نشانه های واکنش به واکسن دیده شده که اغلب خفیف بوده مانند:

چند روز تب ودرد های ماهیچه ا ی .

پیشنهاد میشود که بیماران مبتلا به لوپوس هر سال واکسن انفلوانزا را دریافت نمایند.

واکسن آنفلوانزائی هست که برای بیماران لوپوس ،توصیه نشده باشد؟ پیشگیری درمانی ازآنفلوانزای استنشاقی( که ازطریق تنفس سرایت می یابد)(flu-mist -R)برای بیماران مبتلا به لوپوس و بیمارانی که داروهای سرکوب کنندهء سیستم ایمنی مصرف مینمایند و همینطور برای خانوادهء آنان ویا هرکسی که با انها در تماس نزدیک است توصیه نمی شود.چرا که این واکسن مشتق شده از یک ویروس ضعیف شده میباشد که هنوز زنده است و به همین دلیل است که برای بیماران با ضعف ایمنی ویا هر کسی که ازداروهای سرکوب کنندهء سیستم ایمنی استفاده می نماید(مثل:پردنیزولون وسیکلوفسفامیدها) نوع استشاقی توصیه نمی شود.( نوع استنشاقی در ایران موجود نمیباشد ) 

واکسن پنوموکوک ( برای پیشگیری از ذات الریه ):

واکسن پنوموکوک معمولا برای افراد مبتلا به لوپوس توصیه میشود و باید 5 سال پس از نخستین تزریق ،دوباره تزریق شود.این واکسن میتواند به پیشگیری از ابتلاء بیشتر انواع پنومونی پنوموکوکی (نه همهء انواع آن) کمک کند.

واکسن پنوموکوک و واکسن آنفلوانزا چگونه برافراد مبتلا به لوپوس اثر میکند؟ 

در چندین بررسی نشان داده شده که واکسن آنفلوانزا باعث بوجود آمدن یک آنتی بادی حمایت کننده در افراد مبتلا به لوپوس میشود. بیماری ومرگ و میر در اثر آنفلوانزا و پنومونی در بیماران با سیستم ایمنی سرکوب شده شایع است ازاینرو پیشنهاد میشود که فرد مبتلا به لوپوس واکسن آنفلوانزا را سالیانه و پنومونی را هر 5 تا 7 سال تجدید کند.قبل از تزریق واکسن با پزشک خود مشورت نمائید .

از خود در مقابل آنفلوانزا و پنومونی محافظت کنید: 

در زیر تدبیرهای اولیه ای پیشنهاد شده که افراد مبتلا به لوپوس و خانوادهء آنها میتوانند برای مقابله احتمالی با آنفلوانزا وپنومونی و دیگر میکروبها بکار بندند.

1-دوری نمودن از هر فردی که نشانه های تب بالای 38 درجه سانتیگراد - تهوع -استفراغ ویا اسهال دارند ( حتی بستگان نزدیک در خانواده ) ، بخصوص شما باید ازتماس نزدیک ،تماس شخصی مانند در آغوش گرفتن ،بوسیدن ودست دادن دوری کنید.

2-شستن دستها(پشت دست، کف دست ،وانگشتان و لای انگشتان ) بهتر است با آب گرم وصابون به مدت حداقل 15 ثانیه

3-بخاطر داشته باشید که سطوح حمام وسرویس بهداشتی در مکانهای عمومی با امکانات مشترک، در اداره ها، فروشگاه های زنجیره ای ،و رستورانها میتوانند ویروس H1N1 را در خود نگهداری کنند و آلوده باشند. از اینرو هم ژل وهم دستمال پاک کننده اختصاصی حاوی الکل را در مکانهای عمومی وحتی در منزل با خود داشته باشید.

4-از لمس کردن چشمها و بینی و دهانتان با دست خودداری کنید.میکروبها از این راه سرایت میکنند.

5-ازبازوی خود برای سپر قرار دادن بر روی دهان و بینی در هنگام سرفه و عطسه استفاده نمائید.از دست ویا دستمال استفاده نکنید چرا که آنها ممکن است حامل ویروسها باشند.

6-اگر بیمار هستید به محل کار و یا مدرسه نروید.

7-لطفا به خاطر بسپارید که شما هرگز نباید داروهای مربوط به درمان لوپوس را خودتان و بدون مشورت با پزشکتان قطع نمائید. 

برگرفته از سایت : www.lupus.org سایت لوپوس آمریکا

برگردان : سرکار خانم آلاله

زیر نظر سایت گروه بیماران لوپوس : www.lupus.ir