روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۲۵ تير ۱۳۸۸ (۱:۴۶) ]

  با سلام . 23 ساله هستم و حدود 12 سال است که لوپوس دارم . از ابتدا فقط کبد من درگیر شد و دو تا از آنزیم ها بالا بود که تحت نظر رکاتولوؤ بودم . حدود 4 سال پیش مقدار پروتئین کمی دفع کردم که پزشکم مرا به نفرولوژیست ارجاع داد . از آن موقع با داروها (ابتدا سلسپت و بعد قطع آن و شروع آندوکسان - لوزار و انالاپریل) دیگر پروتئین دفع نمی کنم و پزشکم همه جور بیوبسی و آزمایش از من گرفته ولی مریضیم در حال افت و عود است . یک سال پیش کورتون من رو که روزی 5 میلی بود کرد روزی 50 میلی و حالا یک روز در میان 25 میلی . به نظر شما ممکن است که داروهای کلیه من قطع شود و دیگر نیازی به این همه آزمایش و دکتر نباشد ؟ سوال دیگر من این است که لطفا بفرمایید آزمایشات آنتی دی ان ای که هر سری می نویسن چیه و داروهای لوزار و انالاپریل و آندوکسان دقیقا به چه هدفی و برای چه مشکلی تجویز می شن .
با عرض پوزش از زیاد سدن متن

[ تاریخ پاسخ : ۲۹ تير ۱۳۸۸ (۲۰:۱۴) ]

  دوست گرامى با سلام

بایستى پیگیرى همواره ادامه یابد . فواصل مراجعات با گذشت زمان و غیر فعال بودن (خاموشى ) بیمارى لوپوس ، طولانى تر میشود . میزان مصرف دارو ها کاهش میبابد ، قطع دارو توصیه نمیشود مگر در مواردخاص و با دستور پرشک . داروهایى مانند( سیکلوسپورین ، آزتیوپرین ، سل سپت و آندوکسان ) براى سرکوب دستگاه ایمنى و کاهش فعالیت لوپوس بکار برده میشوند و اندازه گیرى آنتى بادى ضد هسته سلول براى پیگیرى فعالیت بیمارى‌ بکار برده میشود ولى داورى پیرامون این آزمایش تنها بایستى وسیله پزشک انجام گیرد . گروه داروهایى مانند لوزار و کاپتوپریل و انالاپریل براى کنترل ازدیاد فشارخون و کاهش پروتئنیورى و پیشگیرى از آزردگى بیشتر کلیه میباشد. روند بیمارى‌ لوپوس قابل پیش بینى نمیباشد از اینرو باید همواره زیر نظر پزشک خود باشید و بطور مرتب با پزشک خود دیدار داشته باشید.
به امید تندرستى و شادى‌ هر چه بیشتر شما دوست عزیز