روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۰۹ تير ۱۳۸۸ (۱۵:۰۲) ]

  سلام.من لوپوس دارم 1 ساله که متوجه بیماریم شدم و درگیری کلیه هم داشتم که کلاس 4 هم بود.توی بخش کلیه که بستری بودم به بیمارهای کلیوی می گفتن که میوه های زرد مثل زردالو و موز و... را نباید بخورند میخواستم بدونم که این محدودیت برای من که به خاطر لوپوس مشکل کلیه پیدا کردم هم وجود داره یا نه؟ممنون از توجهتون.

[ تاریخ پاسخ : ۱۲ تير ۱۳۸۸ (۱۶:۰۵) ]

  باسلام خدمت شما دوست گرامى !
اگر درگیرى کلیه شما منجر به نارسایى کلیه شده باشد یعنى سرم کراتینین خون شما بالا باشد و در صد کار کلیه کم شده باشد و در آزمایش خون ، پتاسیم شما بالا باشد بنابراین محدودیت رژیم غذایى از نظر پتاسیم خواهید داشت که این شامل میوه ها و آب میوه ها و خرما و خشکبار میشود که شما بایستى آگاهى خود را در مورد میران پتاسیم مواد غذایى بالا ببرید و از پزشک معالج خود نیز بخواهید در باره نوع درگیرى کلیه و رژیم غذایى توضیح بیشترى به شما بدهند . ولى اگر درگیرى کلیه شما فقط پروتئینیورى ( دفع پروتئین از ادرار) و هماچورى ( خونشاشى ) باشد و در آزمایش نیز پتاسیم نرمال باشد نیازى نیست که از رژیم غذایى کم پتاسیم استفاده کنید . در مورد ضد آفتاب :از نظر تاثیر نور خورشید برروی بیماری لازم به ذکر است که تنها عامل شناخته شده که می تواندباعث عود بیماری شود نور خورشید است که لازم است به طور مرتب (هر 4 تا 6 ساعت) از کرم های ضدآفتاب با SPF >30 استفاده شود.حتی در منزل نیز از ضد آفتاب استفاده نمائید .
از کلاه دستکش و چتر نیز براى حفاظت از نورخورشید استفاده کنید.
با آرزوى سلامتى و شادابى هر چه بیشتر شمادوست عزیز .