روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۲۱ خرداد ۱۳۸۸ (۱۸:۴۴) ]

  سا ل 85 با تورم انگشتان دست وپا تشخیص پزشک ارتیرئید روماتوئید بود بکسال دارو (پردنیزولون و هیدروکسی کلروکین ) مصرف کردم خودم قطع کردم دوماه است ورم انگشتان و دردد رکلیه بدنم شدت پیداکرده تشخیص لو پوس است می خواهم بدانم تغییر شکل مفصل انگشتان دستم درست میشود و با توجه به اینکه شاغل هستم و د رمعرض آفتاب چطوری می توانم از عوارض بیماری پوستی جلوگیری کنم . باتشکر

[ تاریخ پاسخ : ۲۴ خرداد ۱۳۸۸ (۲۳:۴۸) ]

 
دوست گرامى سلام.
درگیری مفصلی در بیماری لوپوس اغلب گذرا و بدون آسیب مفصلی است . در تعداد کمی از بیماران تغییر شکل بدون آسیب مفصلی ایجاد می شود که نگران کننده نیست. نکته مهم در درگیری مفصلی این است که در لوپوس وجود تورم مفاصل ناشی از فعالیت بیماری است که حتما نیاز به بررسی توسط روماتولوژیست دارد تا بقیه ارگانها بخصوص کلیه ها بررسی شوند تا در صورت درگیری درمان مناسب هرچه سریعتر انجام شود. از نظر تاثیر نور خورشید برروی بیماری لازم به ذکر است که تنها عامل شناخته شده که می تواندباعث عود بیماری شود نور خورشید است که لازم است به طور مرتب (هر 4 تا 6 ساعت) از کرم های ضدآفتاب با SPF >30 استفاده شود.
از کلاه دستکش و چتر نیز براى حفاظت از نورخورشید استفاده کنید.
با آرزوی سلامتى و شادکامى هر چه بیشتر شما.