روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۱۷ ارديبهشت ۱۳۹۰ (۱۵:۴۰) ]

  آیا فرد مبتلا به لوپوس که هیچ درگیری ارگانیک ندارد و در ابتدای بیماری است حتما به
مرور زمان دچار درگیری ارگانیک خواهد شد و آیا اینکه میگویند این افراد طول عمر طبیعی
دارند اغراق آمیز نیست مگر میشود با بیمار بودن سیستم ایمنی طول عمری زیاد داشت یکی از
بستگان ما که پزشک عمومی است میگفت که این بیماری پس از 20 الی 30 سال فرد را از بین
میبرد

[ تاریخ پاسخ : ۱۷ ارديبهشت ۱۳۹۰ (۱۵:۵۷) ]

  http://www.lupus.ir/sn/news/id/29
دوست گرامی سلام ،
با امید آنکه شما را در روز جهانی لوپوس در کنار دیگر دوستان مبتلا به لوپوس دیدار کنیم ، و شما ملاحظه نمائید دوستانی را که 30 سال هم بیشتر است که مبتلا به این بیماری هستند ولی کاملا شاد و سر حال به زندگی پر نشاط ادامه میدهند. بیمار مبتلا به لوپوس باید بسیار منظم باشد ، از این جنبه که هم یک سری نظم هایی در زندگی شخصی داشته باشد که این خود سبب میشود تا در مصرف دارو هایش بسیار منظم باشد، گاهی بی نظمی یا حتی فراموشی در مصرف دارو میتواند خطر ساز باشد . درمان بیمار حتما باید تحت نظر پزشک باشد و کم یا زیاد کردن میزان دارو به توصیه پزشک باشد . نباید بیمار یا خانواده دخالت در این زمینه نمایند. بیمار باید به هر نشانه ایی حتی یک تب ساده اهمییت بدهد . اعتماد بیمار به پزشک نقش موثری در کنترل بیماری دارد . در هر صورت دوست عزیز ناامیدی حتی یک انسان در نهایت سلامت را نیز از پا در می آورد . چرا فکر نا امید دارید و فکر میکنید که در مورد طول عمر افراد مبتلا به لوپوس اغراق شده است . علم روز به روز در حال پیشرفت است و امکاناتی که بیمار لوپوس الان دارد بیماری که 10 یا 20 و یا 30 سال پیش لوپوس داشت ندارد. در مورد مشکلات و دغدغه های ذهنی تان با پزشکتان مشورت کنید و نه با پزشکانی که رشته تخصصی آنها لوپوس نیست و تجربه کمتری با این بیماران و درمان آنان دارند. همیشه شاد و سلامت باشید .