روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۰۹ خرداد ۱۳۸۸ (۱۲:۲۷) ]

  بیماری لوپوس
توضیحات: man 10sal ast bimarie lupus daram shenidam anjomani dayer shode, ke sabte nam konim, mikhastam nahve sabte namo bedonam
?

[ تاریخ پاسخ : ۰۹ خرداد ۱۳۸۸ (۱۲:۴۷) ]

  دوست گرامى با سلام
شما در مورد نحوه ثبت نام در انجمن لوپوس پرسیده اید باید بگوئیم که
روند تاسیس " انجمن لوپوس" توسط " مرکز تحقیقات روماتولوژى دانشگاه تهران بیمارستان دکتر شریعتى تهران" در وزارت کشور در حال انجام است . ما بعنوان" گروه بیماران لوپوس ایران" در جریان جزئیات کار قرار نداریم ، اما در اردیبشهت امسال 24/2/1388 در یک گردهمائى که به یارى گروه ما و مرکز تحقیقات روماتولوژى بیمارستان دکتر شریعتى براى بزرگداشت " روزجهانى لوپوس" انجام گردید ما نیز شیندیم که پیشرفت هایى براى تاسیس انجمن انجام گردیده است . قرارشد که هر سه ماه یکبار فعلا نشست هایى با شرکت اساتید محترم مرتبط با بیمارى لوپوس ( پزشکان روماتولوژیست ، متخصصین کلیه ، پوست ، تغذیه،روانشناس ، زنان، غدد ، مغز و اعصاب ) و بیماران مبتلا به لوپوس و خانواده هاى محترم انجام شود . ما نشست بعدى را در این سایت به اطلاع همگان خواهیم رساند .در نشست آینده میتوانیم در مورد نحوه ثبت نام نیز اطلاعات کافى را بدست آوریم . با آرزوى سلامتى و شادکامى هر چه بیشتر همه دوستان مبتلا به لوپوس .