روز جهانی لوپوس World Lupus Day 2015/ 1394
به مناسبت روز جهانی لوپوس مراسمی در روز جمعه هجدهم اردیبهشت یکهزارو سیصد و نودو چهار ساعت ده صبح تا دوازده ظهر در تالار ایوان شمس واقع در بزرگراه شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار میگردد. شرکت برای عموم دوستان گرامی مبتلا به لوپوس و خانواده های ارجمند آنان ... متن کامل
به دلیل پیشرفت در تشخیص سریع و مدیریت درست بیماری لوپوس بیشتر بیماران می توانند مانند افراد سالم زندگی معمولی داشته باشد .مراجعه کنندگان گرامى به سایت لوپوس ، داشتن یک یا چند نشانه از آنچه دراین یادداشتها آمده است ؛ الزاما نشان دهنده درگیرى با بیمارى لوپوس نمى باشد . تشخیص بیمارى تنها بایستى توسط پزشک داده شود.   ***   مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشى داشته و توصیه پزشکى تخصصى تلقى نمى شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.   ***   بیش از حد توان خود کاری انجام ندهید.   ***   افکار منفی نداشته باشید، در عوض انرژی خود را صرف امور مثبت کنید.   ***   زمان بیماری ؛ شغل شما به کمک شما نمی‌آید، بلکه دوستانتان به شما مدد می‌رسانند، پس با آنها در ارتباط باشید.   ***   همیشه راه برای همه هموار نیست، زندگى برخورد با موانع ، غلبه بر آنها و حرکت است .    ***   هیچ کس مسئول خوشحال کردن شما نیست، مگر خود شما.   ***   من برنده ام ؛ چون می دانم مشکلات مانند صخره هایی هستند که در مسیر رود وجود دارند.اگر صخره نبود ، رود هیچ آوازی سر نمی داد!   ***   کلیه مطالب ذکر شده فقط و فقط برای افزایش آگاهی شما می باشد. در صورتیکه هر گونه ابهامی در مورد بیماری تان دارید حتما باپزشک خود تماس بگیرید و از مشورت با افراد غیر متخصص خوددارى نمائید .   ***   خوب زندگی کردن همراه با بیمارى لوپوس نیازمند برنامه ریزی مناسب برای پذیرش اثراتی است که بیماری بر روی جسم(تن) ، فکر و روح ( روان‌) دارد. در حقیقت این سه پدیده جدایی ناپذیرند به دیگر عبارت ، بهبودی یکی منجر به بهبودی دیگری است.   ***   خوب زندگی کردن با لوپوس یعنی اندیشیدن درمورد توانائیها نه ناتوانی ها .
بدين وسيله به اطلاع كليه بازديد كنندگان سايت لوپوس ميرساند:
1- هر گونه اطلاع رسانی در مورد برگزاری همايش های لوپوس و جلسات پرسش و پاسخ
2- جمع آوری كمك مالی جهت انجمن حمايت از بيماران لوپوس
3- ارسال هر گونه پست الكترونيك به كاربران
تنها بايستی از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و با هماهنگی شماره تلفن 88220065 منشی انجمن لوپوس صورت بگيرد . بديهی است ارسال پست الكترونيك به كاربران، كه با هماهنگی و از طريق انجمن حمايت از بيماران لوپوس و سايت لوپوس نباشد ، مسئوليتی را متوجه اين دوسايت نخواهد كرد.
  [ تاریخ سوال : ۰۴ شهريور ۱۳۸۹ (۲۱:۰۶) ]

  سلام.من 26 ساله هستم . 7ساله که لوپوس دارم. به ازدواج و باردارى که فکر میکنم خیلی خیلی میترسم که در زمان بارداری برام مشکل پیش بیاد، میتونم باردار بشم؟در حال حاضر روزی750میلی گرم پروتئیین دفع میکنم و روزی 10میلی گرم پردنیزولون / 3تا قرص25 میل کاپتوپریل/ 4تا سلسپت/1 عدد آلوپورینول و لوزاتن مصرف میکنم.

[ تاریخ پاسخ : ۰۵ شهريور ۱۳۸۹ (۰:۱۵) ]

  دوست گرامی سلام،

اکثر بیماران مبتلا به بیمارى لوپوس ازدواج می کنند و تحت نظر پزشک خود باردار هم می شوند.
بهتر است نظر پزشک روماتولوژیست خود را بپرسید که بیشتر در جریان بیماری شما قرار دارد ، ولی استرس برای بیماری شما خوب نیست، وبهتر است در صورتی که تصمیم به ازدواج گرفتید در مورد بیماری خود با همسرتان صحبت کنید.
بارداری ممکن است باعث عود بیماری گردد. البته در افرادی که قبل از حاملگی بیماریشان خاموش است احتمال عود کم تر است. بنابراین توصیه می شود که حاملگی با اجازه پزشک روماتولوژیست انجام شود و در طی حاملگی ویزیت ها باید نزدیک تر انجام شود.
مصرف پردنیزولون اثرى بر بارداری ندارد. در صورتی که بیماری شما کنترل باشد (که پزشک معالج شما تشخیص می دهد) می توانید باردار شوید. لوپوس سبب ایجاد آنومالی و ناقص شدن جنین نمی شود ولی در صورت کنترل نبودن بیماری احتمال سقط افزایش می یابد.
باز تاکید میکنیم که حاملگی بیمار لوپوس باید با اجازه پزشک روماتولوژیست بیمار باشد.چونکه نوع درگیری ارگان ها، میزان فعالیت ارگانهای درگیر، مدت زمان خاموشی بیماری، نوع تست هایی که در فرد مثبت است، همه باید در تصمیم گیری برای بارداری بیمار لوپوس و تدابیر درمانی در طی حاملگی مد نظر قرار گیرد.بیماران مبتلابه بیمارى لوپوس که حامله می شوند باید در طی حاملگی و پس از زایمان بررسی ها و ویزیت به فواصل کم تر و دقیق تر انجام شود به خصوص ماه آخر و پس از زایمان.
حرف آخر: فرد مبتلا به لوپوس باید حتما با اجازه پزشک روماتولوژیست خود و متخصص زنان حامله شود. برای حاملگی باید حداقل به مدت شش ماه تا یک سال حتما بیماری کنترل باشد؛ بیماری لوپوس زمانی خاموش است که از نظر بالینی و از نظر آزمایشگاهی هیچ علامتی از فعالیت وجود نداشته باشد .. در هر صورت در باره داروها باید پزشک معالج شما تصمیم گیرى و دستور بدهند. بیماری لوپوس از شخصی به شخص دیگر فرق می کند و دوران خاموشی و بیداری دارد. بنابراین بهترین فردی که میتواند پاسخ این پرسش را بدهد ، پزشک معالج بیمار میباشند که کاملا از وضعیت بالینی و آزمایشات بیمار آگاه هستند و میتوانند در مورد بهترین نوع درمان با توجه به شرایطی که در زمانهای گوناگون بیمار دارد براى او تصمیم گیری نمایند و دارویى را شروع ، قطع ، یا دارویى را ادامه دهند و یا میزان دارویى را کم یا زیاد نمایند .


همیشه شاد و سلامت باشید .